Als we het hebben over het psychisch welzijn betreft het, het denken, voelen en willen. Het geestelijke, de ziel betreffend, in tegenstelling tot het somatische (bron). We kunnen ons voorstellen dat de diagnose ‘kanker’ erg zwaar valt en dit wat met je doet als mens zijnde. Ik wil in het volgende met u bespreken wat voor effecten dit nieuws en dit langlopend proces kan hebben op het psychisch wel zijn van in dit geval, de patiënt.
Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases, ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding (bron). De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen. Die fases geven vooral aan hoe de mentale staat is van de patiënt. Het is hierbij ook belangrijk voor oog te hebben dat ieder persoon op een andere manier om gaat met het proces, coping stijlen. Ook de naasten van een patiënt.
Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker, die de psychische staat wel degelijk beïnvloeden. De volgende punten:
o De fysieke gesteldheid
o De persoonlijkheid van de kankerpatiënt (wat heeft de patiënt al eerder meegemaakt? Hoe gaat de patiënt hier mee om? Wat voor persoon is de patiënt?)
o Tussenpersonen/omgeving: wie heeft de patiënt allemaal om haar/hem heen? Steunen deze mensen hem/haar ook?
o Botsende coping stijlen. Als de patiënt anders met de ziekte omgaat dan haar of zijn partner of gezin, kan dit leiden tot nare situaties.
Het slechtnieuwsgesprek, wat gebeurd er dan? Tijdens het slechtnieuwsgesprek wordt tegen de patiënt en eventueel zijn naaste, als die er ook zijn, verteld dat hij of zij is gediagnosticeerd met kanker. In sommige gevallen wordt er door de professional gelijk gesproken over de opties die de patiënt heeft en de behandelingen die er zijn. Vanuit de interviews vernomen komt het vaak voor dat de patiënten geen raad meer weten na een slechtnieuwsgesprek, dat het moeilijk is om al de gegeven informatie te verwerken en dat het ook gebeurd dat ze moeten huilen want wat betekend dit nou allemaal? Waar zijn ze aan toe? De vastigheid en zekerheid in het leven die de patiënten hebben opgebouwd valt weg. Het moeilijke aan deze ziekte is de onbevangenheid en daarbij dat dit proces voor elke patiënt heel anders loopt. Er is geen gebruiksaanwijzing. Ook als de patiënten hun ziekte hebben overwonnen, leven ze niet meer zoals vroeger. De angst dat het terugkomt blijft aanwezig. Het kost de (ex)patiënten dan ook moeite vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek’ heeft gelaten voor hun gevoel.
Tijdens dit proces staat de patiënt een zware en onzekere tijd te wachten. Een van de dingen die erbij komt kijken is het haar verlies. Voor zowel vrouwen als mannen heeft dit een grote impact, wat vaak wordt onderschat. In een van de interviews werd de volgende quote beschreven als de exacte beschrijving van het gevoel van de patiënte op het moment zij kaal was: ''Beroofd van eer en waardigheid'' (bron). Op het moment de patiënt kaal is en zichzelf in de spiegel ziet, wordt de patiënt letterlijk geconfronteerd met de ziekte die hij of zij heeft. Niet alleen op deze wijze worden de patiënten geconfronteerd. Als een lotgenoot binnen de groep wegvalt doordat hij of zij te komt overlijden aan de ziekte, komt het ook erg dicht bij. ‘’ Als het bij haar niet lukt, waarom zou dat wel bij mij het geval zijn?’’ Vanuit het Steunpunt in Terneuzen zegt Agnes het volgende: " Het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken (groepsactiviteiten met lotgenoten), zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte". De onbevangenheid staat dan recht voor je en dit valt de patiënten erg zwaar. De vraag aan ons als professionals: hoe helpen wij de patiënten tijdens deze moeilijk momenten?
Waar we als professionals ook bij stil moeten staan is de fysieke gesteldheid van de patiënt. Na de chemokuren zijn de patiënten erg vermoeid, ervaren ze pijn, kunnen ze moeilijker eten en kunnen ze minder zelf terwijl het normale leven doorgaat. Wie is daar om de patiënt te ondersteunen in het huishouden en de praktische zaken in de dagelijkse routine?
Niet alleen de bijwerkingen van de chemokuren en de kwaaltjes die bij kanker komen kijken hebben effect op het psychisch welzijn van de patiënt, maar het contact, de manier van communiceren en de relaties die hij of zij heeft met hun naasten en de professionals waar zij mee in aanraking komen, zijn ook van waarde.Het is van belang dat de patiënt zijn ei kwijt kan bij zowel naasten als bij de professionals. In hoeverre hebben de professionals zicht op de relatiebanden tussen de patiënt en directe naasten? Zo niet, wat kunnen zij hierin betekenen? Je kunt je voorstellen dat niet iedereen graag de vieze was buiten hangt. Hoe kun je dit als professional doorzien? En als het gaat om de professional zelf. Wat betekenen zij hierin? Staan zij open voor de zorgen die de patiënten hebben. Bieden de professionals de patiënten de ruimte en tijd die zij nodig hebben? Hoe stellen de professionals zich op?
Wat hierover al bekend is dat binnen Zorgzaam er tijdens het ziekteproces als zowel bij de afsluiting een vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt waarbij de volgende onderwerpen worden belicht: huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Vragen over het psychische en lichamelijke welbevinden. De patiënten kunnen hierbij ook invullen of zij behoefte hadden aan hulp. Later word er gebeld naar de patiënt door de wijkverpleging en deze bieden nogmaals hulp aan en in welke soorten en maten dit zou kunnen. Binnen het ADRZ zijn het de verpleegkundigen die peilen welke patiënten volgens hun wel behoefte of baat zou hebben aan extra begeleiding. De verpleegkundigen communiceren dit door naar de geestelijke verzorgers binnen het ADRZ, en deze nemen dan contact op met de desbetreffende patiënten (en naasten). Vrijwilligersorganisaties Het Steunpunt en Palazzoli bieden patiënten, naasten die mee willen, activiteiten en informatie avonden aan. Ook staan ze klaar voor een praatje of vragen die er zijn omtrent dit onderwerp. Als zij merken dat de problemen dieper zitten dan de hulp die zij kunnen aanbieden verwijzen zij door naar het ziekenhuis, een psycholoog, huisarts of een andere ketenpartner die nodig is. Wel is het zo dat deze organisaties zich volledig richten op de patiënt en zijn naasten niet een bewust onderdeel waar oog op is voor de samenstelling van de activiteiten of informatieavonden. Bij de informatieavonden is het wel zo dat er ook veel algemene informatie naar voren komt, en informatie voor de naasten waardoor daar wel eens meer mensen op afstappen dan alleen de patiënten zelf. Daarentegen is Stichting Hematon een patiëntenorganisatie die ook bewust bezig is met de naasten en donoren. Hiervoor organiseren zij bijvoorbeeld bijeenkomsten voor. Thuisorganisaties kunnen ook veel betekenen. In hoeverre worden en kunnen deze ingeschakeld worden is dan de vraag?
Heel belangrijk tijdens dit ziekteproces is het volgende: waar halen de patiënten hun kracht vandaan? Zingeving, de zin zoeken in het leven, het doel van het leven zien te hebben.
Wat sommige patiënten erg fijn ervaren is het doen van activiteiten in groepsverband, activiteiten zoals: schilderen, tekenen, knutselen, koken, en bepaalde sporten. Ze voelen zich samen sterk en blijven zich nuttig voelen als zij thuis kunnen komen met dingen die zij hebben gemaakt. Ook kunnen zij op deze manier hun gevoelens uiten en hun aandacht richten op wat anders dan de dagelijkse bezigheden en onder andere de ziekte waaronder zij lijden. Andere patiënten willen zich juist richten op de dingen die ze vooral nog kunnen doen, zoals bijvoorbeeld hun werk. Als professional is het belangrijk je te richten op wat de patiënt nog wel kan en het positieve te benadrukken. Daarbij niet voorbij gaan aan de negatieve gevoelen die een patiënt ook heeft. Er zijn ook patiënten die vanuit het geloof veel steun en kracht halen om weer door te gaan. Literatuur kan soms precies beschrijven hoe een patiënt zich voelt waardoor de patiënt erkenning ervaart wat erg belangrijk is in het verwerkingsproces. Zowel als literatuur is muziek ook een instrument waar patiënten kracht uit halen en die opgekropte gevoelens kunnen loslaten. Vanuit de brochure van de KWF wordt beschreven dat er ook momenten zijn waar patiënten kracht uithalen. Momenten die patiënten moeilijk onder worden kunnen brengen. Patiënten beschrijven het als een intense ervaring en een allesomvattend gevoel. Een plotseling besef of een lichamelijke gewaarwording: ‘’ik voelde mij opeens warm van binnen’’ ‘’ik was niet bang meer’’ of ‘’ ik voelde een enorme rust’’ (bron).
Aanbevelingen
Vanuit de interviews zijn er veel tips naar boven gekomen die de professionals kunnen doen om het ziekteproces beter te ondersteunen en het verwerkingsproces van de patiënt beter te laten verlopen.
De volgende punten worden belangrijk geacht vanuit professionals (en omgeving) om het proces van de patiënt beter te laten verlopen:
o Duidelijkheid
o Met je vragen terecht kunnen
o Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.
o Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.
o Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)
o Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.
o Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.
o Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)
o Het begrip ontvangen vanuit anderen.
o Geduld ervaren vanuit anderen, op welk moment dan ook.
o Dat de patiënt er mag zijn voor wie die is, zonder perse nauwe banden te hebben.
o De opstelling vanuit professionals naar patiënten toe.
o Vertrouwen geven aan je patiënt als professional. Er voor zorgen dat de patiënt zich vertrouwd voelt en vertrouwen heeft.
o Problemen in de hulpverlening oppakken en deze problemen ook bespreekbaar maken.
o Verslaggeving vanuit patiënt over de klachten na elke chemokuur om zo concrete informatie bespreekbaar te kunnen maken tijdens de afspraken en ook een duidelijk overzicht te schetsen voor zichzelf. (Dit idee vanuit hulpverlening bespreekbaar maken)
o Alles aanreiken wat vervelende bijwerkingen kan voorkomen of verminderen, zonder dat de patiënt erachter aan moet gaan.
o Mee denken met de patiënt.
Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?
o Door de openheid van de patiënt zelf.
o Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.
o Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).
Wat is belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten):
o Aansluiten aan de behoefte van de patiënt.
o Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.
o Je ervaring ook delen.
o Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.
o Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)
Tips die kunnen en al hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces:
o Er over praten.
o Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken).
o Jezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken.
o Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God.
o Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat jezelf overkomen is.
o Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.
o Blijven doen wat jezelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding).
o Wandelen, ontspanning, rust nemen.
o Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.
o Lezen over rouw en over het oppakken van het leven na kanker.
o Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.
o Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen. Dus bijvoorbeeld weer een hobby, als een muziek instrument bespelen, oppakken.
o Humor kan ook heel bevrijdend werken.
o Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente.