This is a property of type Text.
O
Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning.
Ze wil controle steeds bij hetzelfde ziekenhuis en liefst bij dezelfde verpleegkundige, arts, laborante, want die kent je borst. Verder heeft ze momenteel geen contact met artsen. +
Ze moest regelmatig even een dag minder werken omdat ze het psychisch niet redde vanwege sterfgevallen aan kanker in haar naaste omgeving. Dan moeten zij weer gaan ruilen en iemand zoeken. Dat is allemaal lastig. Ze adviseerden haar om lekker op vakantie te gaan. Haar vriendin kreeg het twee jaar later ook weer, alleen was het niet duidelijk waar het in zat en toen dat uiteindelijk wel zo was zeiden ze in Gent dat het geen garantie was dat het zou helpen en toen is ze binnen drie maanden gestorven. Ze besloot zich niet te laten helpen. Ze moest heel lang wachten totdat ze wisten wat er was, en toen het uiteindelijk bekend was zat het al overal. Claire wist dat er kansen waren, want zij had het ook. Ze voelde zich heel erg machteloos. Ze had op de Amazonsite een middel gezien waar haar vriendin voor in aanmerking kwam, maar dat kreeg ze niet. Dat vond ze zo lullig. Het zou toch veel beter bekend moeten zijn voor mensen wat de weg is want de ene geeft het wel en de andere geeft het niet. Haar schoonzusje was lang onder behandeling bij de internist, toen ze bij de oncoloog kwam was ze al doodziek. Je moet iemand hebben die het hele plaatje ziet (de oncoloog).
''Je kan overleven maar je kan ook heel snel dood gaan. '' +
P
Aline heeft het hele traject (diagnose, behandeling, periode erna/nu) samen met haar partner doorlopen. Om de beurt zijn ze sterk en kwetsbaar. Hun band is sterker geworden.
Met de kinderen van haar partner -Aline heeft zelf geen kinderen- had ze al een goede band, maar die werd tijdens haar ziekte verder versterkt: het werd intensiever en meer betrokken. +
Haar man heeft overal heel goed voor gezorgd. Hij deed de huishouding al. Hij was eerder met pensioen. Het enige waar hij zich nooit in verdiept had was de was. Hij kwam altijd op bezoek. Dat was fijn zo op die eigen kamer. Haar man en zij zijn twee verschillende types: een bèta en een alfa. ''Dat vult elkaar aan.''
Heeft de echtgenoot de ziekte van z’n vrouw met de kinderen gedeeld?
''Ja, maar of dat altijd in woorden moet? Ze waren er en dat was goed.''
Haar man heeft na haar diagnose gebeld met de kinderen. ''Ze hoefden echt niet meteen te komen. Zo ernstig was het ook niet. Ze hebben het druk. Dus ze komen niet als het niet nodig is. Ze hebben de meeste vragen aan haar man gesteld. We zijn altijd eerlijk geweest. We doen nooit stiekem: dat hebben ze heus wel in de gaten. Mijn kleindochter vroeg laatst: hoe is het nu met je kanker oma?'' +
''Mijn man heeft een hekel aan praten over moeilijke dingen, dus wilde op den duur ook geen psychologische begeleiding meer. Ook vond hij het moeilijk al die gesprekken met doktoren, maar hij en mijn moeder gingen altijd mee naar de hematoloog.''
Haar jongere zus: ''Ik weet dat haar leven eindig is. Wanneer ze doodgaat weet niemand. Ik kan er niet echt met mijn zus over praten. Ze kan geen negatieve dingen horen, maar wil opgebeurd worden. Slechte uitslagen, achteruitgang, ik vind het heel moeilijk om daar over te praten. In panieksituaties klampt ze zich aan me vast. Nadat er een Port-a-Cath was ingebracht, kreeg mijn zus thuis een klaplong. Op dat moment was ik bij haar en hield ze zich aan me vast. Ze dacht dat ze ging sterven. Met man en dominee kan ze niet praten. Haar man is heel gesloten, in het begin van haar ziekte was er contact met een psycholoog uit de Daniel den Hoedkliniek waar ze samen mee praatten. De kinderen zijn ook erg gesloten, reageerden in het begin heel heftig. Met de jongens zou ik graag willen praten maar ze vinden dat niets met mij als tante. Ze vinden me wel aardig. Er zijn kinderen die wel met mijn oudste broer praten. Vooral de jongste praat wel met zijn oom. De oudste zoon praat met zijn vriendin. De jongste heeft goede band met moeder, hij heeft veel verdriet is erg gehecht aan moeder. Soms sloot hij in kamer op en lag stil te huilen. Ik zou graag met mijn zus over geloof praten, of ze daar niet meer steun aan kan hebben. Ze heeft niet zo veel aan haar eigen dominee en ze wil ook niet echt de geestelijke verzorging vanuit het ziekenhuis.'' +
''De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst.
We vechten allemaal op onze eigen manier tegen de ziekte. Als het slecht gaat is iedereen verdrietig, maar niemand spreekt zich uit. Onze lontjes zijn kort, we kunnen niet veel hebben van elkaar, er ontstaan ruzies. Er zijn veel problemen op school geweest met de jongste kinderen. We kunnen als ouders al die problemen niet goed aan. Het is al veel wat we allemaal moeten verwerken en dan kunnen we dit er niet goed bij hebben. Onze jongste zoon heeft ADHD maar weigert zijn medicijnen in te nemen. Hij is brutaal en schopt rellen op school. Hij is laatst geschorst. Mijn man kan zich ontzettend boos maken en schreeuwt tegen hem. Mijn zoon loopt dan weg, komt heel laat pas thuis en dan is er weer herrie. Hij heeft een vriendinnetje, maar bij haar thuis zijn er geen grenzen. Dan komt hij thuis en foetert dat er bij ons niets kan. Hij scheldt en vloekt en gaat helemaal door het lint. Soms weten we niet meer wat we met hem aan moeten en zijn geschokt over zijn gedrag.''
De jongere zus: ''De oudste zoon is erg lief voor haar, werkt hard en vraagt weinig aandacht. Hij kan erover praten met zijn vriendin van 20. Hij heeft het wel moeilijk, maar het komt er niet uit. Vorig jaar begon hij ineens te huilen: Denk je dat ik het niet moeilijk heb? De tweede zoon is een echt kind dat zijn moeder hard nodig heeft. Hij heeft het heel moeilijk gehad, maar heeft nu een vriendin. Hij was ook heel erg aan het puberen, had een geweldig dik dossier op school, zette zich af tegen alles. De jongste zoon heeft veel aandacht en structuur nodig. Hij heeft ADHD, weigert medicatie in te nemen en af en toe gaat hij helemaal door het lint. Hij heeft nu ook een vriendin.'' +
R
''Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding. Onze relatie kreeg het zwaar; ik werd opvliegend van de medicatie, mijn man was gefrustreerd over het leven dat we samen hadden. We kregen soms adviezen om dingen te doen samen die ons weer dichter bij elkaar zouden brengen. Mijn man heeft een drukke baan en veel werk thuis, maar maakt altijd tijd voor doktersbezoeken en therapie. Hij heeft een hekel aan praten over moeilijke dingen, dus wilde op den duur ook geen psychologische begeleiding meer. Ook vond hij het moeilijk al die gesprekken met doctoren, maar hij en mijn moeder gingen altijd mee naar de hematoloog.''
''Mijn man vindt het ook moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. De vriendinnen van de jongens willen me ook echt helpen, maar dit houdt mijn man soms tegen. Hij wil alles zelf doen, staat soms al om 5 uur in de ochtend op om de was te doen en allerlei dingen.''
Haar jongere zus: ''Relationeel verandert er ook heel veel in de relatie tussen man en vrouw. In het begin praatten ze veel met elkaar, maar dat werd later minder. Hij kon er slecht tegen dat mijn zus een ander mens werd en weet dat aan de medicijnen. Vooral in de periodes dat ze Dexamethason gebruikte was er veel conflict, onbegrip en blokkades tussen hen.'' +
S
Ze had onzekerheid over de bekendheid van deze vorm van borstkanker bij de chirurg van het ADRZ. Daarnaast had ze geen goede ervaringen bij dit ziekenhuis: bij de intake voor opname sjouwen van hokje naar wachtkamer naar hokje, bij het maken van het cardiogram werd ze streng toegesproken omdat iets administratief niet in orde was. Allemaal niet prettig als je je zo rot voelt.
Aline besloot tot een second opinion. Opties: Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam of Monro Borstkankerziekenhuis in Utrecht. Ze koos uiteindelijk voor het Van Leeuwenhoekziekenhuis. Aline is mede op dit spoor gezet na het inwinnen van informatie bij familie en vrienden. +
''Wat ik ongepast vond was dat die dokter tijdens dat onderzoek zei: ik voel het al, dat is niet goed. Daar had ik natuurlijk wel rekening mee gehouden, maar niet om dat op het moment te horen dat je daar ligt in een afschuwelijke houding, bloot. Ik ging door de grond, maar was ook wel geschokt over zo'n gebrek aan inlevingsvermogen en respect. Ik weet wel hij doet die onderzoeken hele dagen, voor hem is het natuurlijk de normaalste zaak van de wereld dat mensen kanker krijgen. Maar niet voor mij. Hij had me even bij moeten laten komen en dit moeten vertellen als ik weer netjes aangekleed tegenover hem zat.
Toen kwam ik thuis en moest het aan mijn vrouw en familie vertellen. Ik ben meestal recht voor zijn raap. Ik heb kanker, zo is het toch, daar hoeven we niet geheimzinnig over te doen.'' +
Aline heeft een schimmel bij haar tepel. Omdat de lokale behandeling tegen schimmels en bacteriën geen resultaat opleverden, is de dermatoloog verder gaan zoeken en nam een biopt van de huid. De uitslag daarvan kwam in een week dat Aline’s vader ziek was en ze bij haar ouders was. Dermatoloog belde en Aline trok zich even terug in de slaapkamer van haar ouders: ''Ik zie mezelf nóg in de spiegel van de kaptafel...'' . Het vertellen van het bericht aan haar ouders en zus viel haar zwaar. +
''Ik had een goede relatie met mijn chirurg, een leuke jonge man. Maar hij was net in de tijd na mijn operatie ook op vakantie en dat was jammer. Waar ik echt steun aan had was de verpleegkundig specialist, die kon ik altijd bellen en vragen. Ze regelde de dingen goed of zette de dingen recht die niet goed geregeld waren. We hadden veel vertrouwen in haar. Het is belangrijk dat je iemand hebt die je helemaal vertrouwt en die je kunt bellen en je vriendelijk en geduldig alles uitlegt.'' +
''Mijn moeder bestudeerde informatie die we kregen in het ziekenhuis en zocht alles op over de behandeling op het internet. Ze is een enorme steun geweest voor ons in de tijd dat ik allerlei behandelingen moest ondergaan. Ze hield het overzicht, was weer echt de zorgzame moeder die ook de regie nam over ons gezin. Ik denk dat dit ook weer zin aan haar leven alleen gaf. Ze kon veel betekenen voor mijn gezin en speciaal voor mij.
Uiteindelijk was ik thuis, ook dit was weer wennen voor iedereen. Mijn moeder was er toen bijna altijd overdag, tot mijn man uit het werk kwam. Tussen de middag kwam mijn man thuis eten en ik kon bij hem terecht wanneer ik het moeilijk had of dingen niet aankon. Mijn moeder was er altijd en ik merkte dat ik dat niet meer fijn vond. Ik wilde weer een gewoon leven. Ik voelde me wel ondankbaar dat mijn moeder die me zoveel hielp me in de weg zat. Ik besprak dit eerst met mijn zus en durfde dit niet met mijn moeder te bespreken, dus heeft mijn zus hierover met mijn moeder gepraat. Mijn moeder vond dit heel erg. Ze voelt zich aan de kant gezet, we praten hier niet over. Ze komt nu nog eenmaal per week, ze is al 80, ik wil niet dat ze nog voor mij moet werken. Van twee zussen kan ik veel verdragen, mijn jongere zus die in de zorg werkt is mijn steun en toeverlaat.''
Haar jongere zus: ''Mijn relatie met mijn zus is een zorgende relatie vanuit mezelf. Ze bouwt op me omdat ik in de zorg werk. Ik leef met haar mee en wil graag iets voor haar doen. Het helpt me tegen mijn onmacht te strijden dat ik iets voor haar kan doen. Ik vind het heel fijn om voor haar te zorgen. Als tante kan en mag ik bij hen over de vloer komen en helpen. De kinderen vinden het fijn dat het vertrouwd is. Onze relatie heeft zich verdiept, ik hou veel van mijn zus en haar kinderen en heb heel veel voor haar over. We hebben als zussen en broers wel steun aan elkaar onderling, we praten wel tegen elkaar. Het gaat wel slecht met ons jongste zusje, ze kan het niet meer aan, ze heeft een burn-out.''
Haar zus en een vriendin zijn een grote steun voor haar geweest. Aline wilde haar ouders niet te zwaar belasten met haar ziek zijn, vanwege hun leeftijd en vanwege het feit dat ze een erg bezorgde moeder heeft. Aline kreeg een ketting met een geluksengeltje van haar zus. Die heeft ze tot het laatste moment vóór de operatie aangehad en draagt ze nog steeds. Ze kreeg ook een gouden kettinkje van haar vriendin te leen om te dragen tijdens de operatie. Dat kettinkje heeft haar vriendin veel kracht in haar leven gegeven. Relaties zijn verdiept. Soms uit onverwachte hoek.
''Van mensen waar je niks van verwacht, krijg je iets van. Ook andersom geldt dat: van mensen waar je verwachtingen over koestert, hoor je niets.'' +
T
Claire wil graag weten welk perspectief er is. Omdat ze een uitgezaaide kanker heeft, is dat erg belangrijk voor haar. Ze kan niet echt toekomstplannen maken. Ze moet januari afwachten of het weer terug in haar hoofd is omdat ze dan een scan heeft. Ze gaat uit van hoe ze zich voelt. Nu gaat het goed, maar als ze wat meer hakkelt of vermoeider is, wordt ze onzeker. De dokter vroeg wel eens of het uit haar leven was.
''Dat is niet zo, ik leef ermee. De focus ligt op mijzelf, ik zorg goed voor mij. Ik ben er helemaal klaar voor. Vorig jaar had ik zo’n slechte winter, dat ik heel de winter op de bank lag. Dat wil ik niet, ik ben strijdbaar. Als je in dat ziekteproces zit, vind je dat normaal. Maar nu niet meer.''
Zodra je ‘beter’ begint te worden krijg je weer een beetje energie en dan geeft het dilemma: ga ik nu stofzuigen of ga ik iets leuks doen? Ze is aan het herstellen, ze kan weer schrijven. Maar ze wil altijd meer, als je beter wordt, wil je snel verbeteren. Ze voelt zich een beetje zielig op de bank. Ze dwingt zichzelf om dingen te ondernemen in huis (zoals technisch lego sorteren). +
V
Claire achteraf na interview:
Ze vond dat ze heel veel informatie gaf. Had naar dit gesprek uitgekeken. Kon nu echt het hele verhaal een keer vertellen, niet veel mensen willen hier naar luisteren, ze vragen het wel, maar dan is het snel vertellen dat het wel goed gaat.
Vriendin Anne: ''Ik doe wat ik kan doen en dat is soms emotioneel. het blijft moeilijk om als buitenstaander, hoe close je ook bent, te voelen en te ervaren wat zij voelt.'' Maar Anne kan het ook weer kwijt bij anderen, op het werk, bij haar eigen zussen. ''Je moet ventileren, anders wordt je kar te zwaar.'' Soms is het zwaar en dan krijgt ze op het werk even een taak in de luwte. Haar praktische taak voor Claire is niet zwaar want Claire's netwerk is groot, dus verdeling over velen. Als je er elke dag over de vloer zou komen zou het zwaarder zijn. Hoe uiteindelijk het afscheid nemen voor Anne zal zijn: ''Ik weet hoe het voelt omdat ik al wat heb meegemaakt in het leven, maar het blijft zeer pijnlijk.'' +
Ze heeft tijdens de cursus 'Latifa' geleerd om vertrouwen te hebben in iedereen, tenzij er redenen zijn om dit niet meer te doen. Ze geeft iedereen het voordeel van de twijfel. Je moet er altijd zelf iets van maken. Zelf actie ondernemen. Ze heeft ontzettend veel baat bij die training gehad. ''Mensen denken soms dat ik toneelspeel. Dat ik me beter voordoe dan ik ben. Maar dat is niet zo. Ik denk gewoon: kom op, wat is er aan de hand?'' +
Voor de vergoedingen klopte ze aan bij CZ. CZ was zeer coöperatief. Ze heeft daar heel positieve ervaringen mee, er was een vast aanspreekpunt, ze wezen op mogelijkheid van overnachten daar, taxi enz. CZ stuurde ook Het Borstkankerboek. Ze vond dat positief maar ook heel confronterend: Dat heb ik allemaal niet. +
W
''Ook heb ik veel dokters in mijn netwerk, die moesten er ook allemaal hun zegje over doen. De ene adviseerde dit en de ander dat. Maar een arts zei: die chirurg die je gaat opereren is heel goed, ik heb met hem in de opleiding gezeten. Het is verstandig als je dicht bij huis wordt geopereerd, darmoperaties doen ze hier net zo goed als ergens anders en als er iets aan de hand is ben je zo in het ziekenhuis. Dat vond ik ook een goed argument om me hier te laten opereren.'' +
Zzp-er zijn maakt het ook lastig om ziek te zijn. Aline heeft klussen afgezegd omdat ze het emotioneel even niet aankon. Soms is het ook lastig om opdrachten aan te nemen over onderwerpen die er na haar ziekte ‘niet meer zo toe doen’, die weinig te maken hebben met waar het in het leven om gaat. Maar toch is er steeds weer het moeten, het geld moeten verdienen. Ze is wel tekstschrijver, maar kiest ervoor om niet over haar ziekteproces te schrijven. Heeft daar nooit over nagedacht. +
Z
De dokter was een hele leuke man: jong, enthousiast en heel toegankelijk. Dat heeft ze als erg prettig ervaringen. Ze had er alle vertrouwen in. De manier waarop hij over alles vertelde en tekende om het duidelijk te maken. ''Dat geeft rust. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.''
Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Ze had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus 'Lativa' gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon.
Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. ''Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken.'' Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? ''Dan word je blijkbaar doodziek.'' +