This is a property of type Text.
D
''Nou dan ben je bij de huisarts en dan gaan de handschoenen aan: gaat u maar even liggen voor een inwendig onderzoek. Vinger naar binnen, doet dit pijn, doet dat pijn, je kent het wel. Pijn? Nee echte pijn heb ik niet. De huisarts zei: nou ik voel niets bijzonders hoor, maar even aanzien. Toen zei ik: even aanzien, niets daarvan, ik ga hier niet weg voor ik een verwijskaart heb voor een specialist en een darmonderzoek. Ik dacht: die vinger van die arts kan wel eens tekort zijn. Het kan ook verderop niet goed zitten in die darm. En toen wist ik dat eigenlijk al, het zit niet goed.'' +
''Er was een grondige informatievoorziening over de operatie. De voorbereiding op de operatie was goed, alle opties die ze tegen konden komen zijn besproken: wel of geen stoma, of tijdelijk. Je krijgt een infuus, een katheter, je hebt kans dat de wond gaat lekken of dat er een infectie in komt. Ze vertellen je veel, het kan gebeuren natuurlijk, maar het is toch afwachten of het jou gebeurt. Zodra ik wakker werd uit de operatie, keek ik om me heen en zag gelukkig mijn vrouw zitten, daar heb ik eerst naar gekeken en toen dook ik snel onder de dekens om te kijken of ik een stoma had. Na de operatie gebeurde er nog van alles. Ik kreeg geloof ik zo'n beetje alle complicaties die ze verteld hadden, lekkage van de wond, infecties. Gloeiende, gloeiende koorts en even later lag ik weer te rillen. Elke dag kwam er een andere dokter langs met hun aanhang een hele rij dokters en assistenten, de één zei dit en de ander dat. Vandaag die antibiotica en morgen weer andere. Elke keer opnieuw je verhaal doen. Soms vraag je je af, hoe zit dat lezen die mensen geen dossier van je? Overleggen die mensen niet met elkaar?'' +
In 2012 kreeg hij last van continue diarree. De huisarts stuurde hem meteen door voor een coloscopie in het ziekenhuis. Al tijdens de scopie sprak de internist het vermoeden uit dat het kwaadaardig was. Dit werd ’s avonds bevestigd door zijn huisarts. ''Mijn wereld stortte in na het bericht dat het kwaadaardig was.'' +
E
Ze was zo verzekerd dat ze in de periode van het onderzoek alleen op een kamer lag. Ook in de periode van de operatie lag ze alleen op een kamer. ''Het is heerlijk als je dan wat privacy hebt.'' Het is luxe maar ze was blij dat het kon. Het had voor haar echt een meerwaarde. Je mag dan ook de hele dag bezoek ontvangen en niet alleen tijdens de bezoekuren. Haar buurman had de deur steeds open en de radio aan. Dat vond ze erg storend. Het was haar type muziek ook niet. Toen heeft ze gevraagd wat het beleid is in zulke gevallen. Ze heeft er wat van gezegd. Ze heeft de dingen graag in eigen hand. ''Ik kom ook goed voor mezelf op.'' +
Meneer Raaymakers staat op het standpunt dat hij alles wil doen wat kan helpen om beter te worden. Als het echt fout zou lopen, dan wil hij het gevoel hebben dat hij alles gedaan heeft dat mogelijk was. Een behandeling moet echter wel zinvol zijn. Als dat niet zo is en het wordt erg heftig, dan zou hij kiezen voor kwaliteit van leven. Hij vertelt dat hij dit dan wel in overleg met zijn echtgenote zou beslissen. Mevrouw is duidelijk in haar reactie dat dit volledig zijn eigen beslissing moet zijn. +
Het is niet altijd makkelijk om de ervaringen echt met anderen te delen. Dit doen hij en zijn vrouw vooral met elkaar. De angsten en grotere moeilijkheden bespreken we alleen onderling. Mevrouw geeft aan dat er heel moeilijke momenten zijn geweest. Het zit heel diep. Naast andere zorgen over bijvoorbeeld kinderen, (schoon)moeder is het soms heel zwaar. De kinderen weten wat er aan de hand is en ze houden hen op de hoogte van alles wat er gebeurt. Ze wonen niet in de buurt, dus dat gaat vooral telefonisch. Hij bespreekt zijn gevoelens alleen met zijn vrouw en dat vindt hij prima.
''We houden de kinderen wel op de hoogte maar willen ze ook niet te veel belasten. We kiezen ervoor de leuke dingen met de kinderen gewoon door te laten gaan. Samen op de camping en dergelijke dingen. Dat maakt het soms ook wel zwaar.'' +
G
Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning. +
H
''Na twee weken kon ik terecht voor een darmonderzoek. Gênant onderzoek en dan staan daar nog twee van die jonge assistentes bij te kijken. Ik ben nu de schaamte wel voorbij, maar die eerste keer dat ik dat onderzoek kreeg moest ik denken aan een fragment van een film over een jongen die verkracht wordt door een man.'' +
''Is er veel veranderd,? Ja er is veel veranderd in ons leven en daar moeten we het gewoon mee doen. Als we in het buitenland zijn dan boek ik ook altijd meteen een terugreis die ik dan weer omzetten kan. Ik probeer wel alles uit het leven te halen en doe de dingen waar ik plezier in heb nog wel. Maar sommige dingen gaan niet meer zo goed. Ik kan niet alles meer eten. Ik krijg last van mijn darmen als ik met mijn muziek bezig ben. Dus toeter ik tegenwoordig maar op het toilet. Je gezondheid is niet meer zo vanzelfsprekend. Elke keer als ik iets anders voel aan mijn lijf dan anders, denk ik toch: hé wat is dat?'' +
Ze heeft een buddy, Elise. Zij is op maandag vrij en kan haar naar het ziekenhuis brengen voor medicatie. Dat doet ze al anderhalf jaar. Ze heeft een portocat en dan wordt het zo ingediend. Ze krijgt ook steun van haar buurvrouw die komt poetsen.
Ze heeft geleerd dat ze om hulp moet vragen, vroeger was ze van het ‘hulp geven’, maar ze kan het nu ook ontvangen. Het scheelt heel veel dat ze het niet alleen hoeft te doen. Dat is gezelliger. Haar man is er ook mee ontlast.
Je moet er zelf om vragen, want mensen gaan dat niet zomaar aanbieden. Zij willen het geven en zij is ondersteunend, ze moet het dan niet alleen dragen. Vroeger was ze altijd een gever, maar nu kan ze ontvangen. Ze hoeft niet meer zo’n gever te zijn. Dat is een verandering in gedrag. Vroeger lag haar focus op die ander, maar nu ligt die op haarzelf. Ook in de zorg, dan moet die ook op de ander liggen. Ze denkt dat ze zichzelf wegcijferde.
"Ik zeg altijd tegen Elise: ‘Gij kan afzegggen, ikke niet’." +
''Wat ik fijn zou vinden is als er een vaste verpleegkundige zou zijn die het aanspreekpunt voor mij zou zijn als ik vragen had en die regelmatig met ons contact zou hebben hoe alles gaat thuis en met ons samen. Soms word je naar een psycholoog gestuurd, maar het zou beter zijn om dingen te bespreken met een vertrouwd iemand die je kent en die tevens alles weet van je ziekte, behandeling en kan helpen als je ze nodig hebt. Het is moeilijk om afhankelijk te zijn van mijn man en van mijn familie en hulp te moeten vragen aan je kinderen. Mijn man vindt het ook moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. De vriendinnen van de jongens willen me ook echt helpen, maar dit houdt mijn man soms tegen. Hij wil alles zelf doen, staat soms al om 5 uur in de ochtend op om de was te doen en allerlei dingen.''
Haar jongere zus: ''Wat mijn zieke zus nodig heeft is psychische hulp en ze heeft rust is nodig. Het gezin zou ook begeleiding nodig hebben. Soms zou mijn zus wel eens willen opladen en een tijdje uit huis zijn. Dat zou ook goed voor haar zijn. Ook voor haar man zou een periode van rust wel even lekker zijn, of samen eens wat doen.'' +
I
''Mijn schoonzus, die altijd mijn beste vriendin was, komt steeds minder. Ik ben nu 5 jaar ziek en iedereen went eraan, behalve ikzelf. Ik voel me soms een last voor mijn man en kinderen en familie. De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst. Ik lig vaak alleen boven terwijl iedereen zijn eigen dingen aan het doen is. Mijn man klust in zijn schuurtje aan zijn motor, de kinderen zijn weg en dan voel ik me heel erg alleen.''
Haar jongere zus: ''We doen het met elkaar, maar het wordt moeilijker voor sommigen om het vol te houden nu de ziekte al vijf jaar duurt. Onze moeder is nu 82 jaar, ze heeft in het begin van de ziekte heel veel geholpen, maar wordt ouder en wij willen niet dat ze nog zo veel doet. Komt nu één middag per week nog helpen. Onze zieke zus kan soms dwingend overkomen. Ze wil zelf graag de controle houden, dat snap ik wel. Als wij iets nodig hebben pakken we het ook.'' +
K
Door de ziekte werd ze ermee geconfronteerd dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn. Vechten tegen kanker kan, maar is heel beperkt. ''Morgen is het weer een beetje eng. Ik heb dan weer controle. Dat is toch altijd weer spannend: stel dat ze weer wat vinden. Dat zou toch zo tegenvallen.''
Meneer Schoonenbrug beseft door de ziekte van zijn vrouw ook meer dat ze kwetsbaar zijn. De doorlooptijd van het ziekteproces was van mei 2014 - begin 2015. Er was een relatief korte periode van grote dreiging. Die is er nu niet meer, maar hij beseft wel dat het ook anders had kunnen gaan. Hij refereert aan iemand in de wijk die z’n partner recent heeft verloren.
''We hebben het als samenleving ook niet goed georganiseerd. De individualisering is ver doorgeschoten. Zelf hebben we ook redelijk zo geleefd, maar het keerpunt komt op latere leeftijd, dat je weer naar familie trekt als je hen nodig hebt. Aan de ene kant is het fijn om onafhankelijk te zijn, aan andere kant denk ik wel eens dat ik het wel fijn zou vinden om door m’n dochter gevraagd te worden om ooit bij haar in te wonen. Maar ik verwacht het niet...'' +
L
Na de operatie is voor haar de dag zelf het belangrijkste. Dat heeft ze nu nog veel sterker dan eerder. Ze leeft per dag. Elke ochtend visualiseert ze hoe het zal gaan. ''Je moet maar één ding per dag willen doen.'' Daar focust ze op. De rest komt die dag dan vanzelf. Ze houdt de regie waar het kan. +
Over de mogelijkheid om met lotgenoten te praten zegt meneer, dat hij vooral in het begin heel graag had willen praten met mensen die hetzelfde mankeren. Niet via de computer, maar fysiek contact. ''Alleen aan het begin van het traject is me gevraagd of ik behoefte had aan contact met lotgenoten. Toen had ik daar geen behoefte aan. De klap was zo groot. Nu denk ik: ik had het toch wel fijn gevonden. Maar ik ben er zelf ook nooit meer op terug gekomen en ook niet meer naar gevraagd.'' Op dit moment heeft hij niet meer zo’n behoefte om met lotgenoten te praten. +
Lotgenotencontact ziet ze niet zitten. Weet niet wat ze daar mee moet. Wat ze wel waardevol zou vinden is hulp, een soort coach, buddy of casemanager waar je een beroep op kunt doen in het hele behandelings- en verwerkingstraject. Zowel praktisch als emotioneel. Vergelijkbaar met de CZ-persoon die haar wegwijs maakte in de vergoedingen. Of vergelijkbaar met de mammaverpleegkundige die een soort ‘gastvrouwrol’ in het Van Leeuwenhoekziekenhuis had. Het is de menselijke factor als je daar bent.
''Ik zou zelf wel zo’n rol kunnen en willen vervullen als ervaringsdeskundige. Of een ‘ziekenhuisombudsman’, iemand die je kunt aanspreken als je die nodig hebt en die inzage heeft in jouw dossier. Die kan overleggen met artsen en met jouzelf.'' +
M
Meneer Raaymakers was tot vorige zomer nog aan het werk. Voor de tweede operatie is hij gestopt. Hij wil nu graag weer aan het werk, maar pas als hij zich weer wat beter voelt. Hij is nog erg moe van de chemo. Zijn gezondheid gaat nu voor. Hij zag erg op tegen de chemobehandeling, vooral de tweede keer. Dit is hem erg meegevallen. Hij heeft nu nog erg weinig energie na de chemo. Heeft last van vermoeidheid en verminderde concentratie. Dit vindt hij eigenlijk veel te lang duren en soms is hij bang dat het niet meer goed komt. +
N
Ze voelde veel gerommel in haar buik. ''Ik dacht dat is niet goed. We gingen eigenlijk op vakantie, maar ik dacht: stel dat…''
Ze ging naar de huisarts waar een echo genomen werd. Ze werd dezelfde dag nog gebeld door de huisarts.
''Dan weet je, dit is niet goed. Achteraf kun je zeggen: ja, ik was voor de diagnose wel veel moe. Ik leek wel een oud mens.''
Meneer Schoonenbrug schrok van het nieuws over de ziekte van zijn vrouw. Er gebeurt iets dat nogal bedreigend is. In eerste instantie was het schrikken. Vervolgens was het voor hem afwachten hoe ernstig het zou zijn. Eerst naar de Spoedeisende Hulp, dan vervolgonderzoeken en gaandeweg werd duidelijk dat het serieus was. Ze moest in het ziekenhuis blijven. Hij was ongerust, maar vindt het moeilijk aan te geven hoe ongerust hij was. Het bleek volgens de arts een goed operabel kwaadaardig gezwel aan de dikke darm te zijn. ''Zo’n optimistische formulering, daar hou je je dan maar aan vast.'' +
''Normaal gaat alles vanzelf en spring ik 's morgens mijn bed uit en heb overal zin in. Ik sta zingend onder de douche en ga dan een stokbrood halen en een heerlijk ontbijtje maken, daarna een beetje tuinieren, lekker muziek maken, wandelen, wijntje drinken samen en gezellig buiten eten, fijne dingen doen met mijn vrouw... Maar opeens ging het niet allemaal vanzelf, ik moest op gang komen en...., ik jubelde niet meer zo. Dan denk ik: kom op, je bent geen 20 meer, het gaat allemaal een beetje langzamer, een beetje last van dit en een beetje last van dat, geen aandacht aan besteden. Totdat je denkt: hè, wat is dat nou weer... zwarte ontlasting... dit is niet goed... Toch maar eens even langs mijn huisarts gaan. Ik heb het even voor mezelf gehouden en heb maar niets tegen mijn vrouw gezegd. Ik dacht dan maakt ze zich ook maar weer ongerust en kan ze niet slapen. Als er echt iets aan de hand is, is het tijd genoeg dat ze het weet.'' +
Claire voelde eerst al een tijdje steken in haar borst maar ging pas later naar de dokter. Had ook lang borstvoeding gegeven dus dacht dat het daarmee te maken had.
De fase tussen constateren, behandeling in het ziekenhuis en daarna weer thuis verliep heel erg snel. Ze had een onwerkelijk gevoel na afloop. Ze voelde zich heel erg alleen.
''Toen zat ik daar na twee weken met mijn borst eraf, op de bank, te denken van wat is er me nou overkomen? Ik dacht toen wel eens: stel dat het niet waar is geweest, dan is mijn borst er voor niks afgehaald. Mijn dochter heeft er het minste last van gehad want die vond het wel leuk om mee te gaan naar het ziekenhuis, want dan kreeg ze een opblaasballon. Maar mijn zoon voelde wel dat het niet goed zat en die vond het ziekenhuis vreselijk, maar hij ging wel altijd mee.'' +