IKH P1S1/nl-informal

Diagnose door behandelend arts  

Inleiding  

Soms krijg je diagnose vrij snel, soms gaat er een langere periode van onzekerheid aan vooraf.  

De diagnose komt binnen als een bom:  

“Alles staat stil op het moment van de diagnose. Er is het besef dat je kan sterven.”  

Alles komt in een stroomversnelling. Bijkomende onderzoeken kunnen plaatsvinden zodat de juiste behandeling kan worden voorgesteld. Op het moment van de diagnose is er vaak nog onduidelijkheid over de behandeling en het verdere verloop van het traject.  

Je behandelend arts zal je waarschijnlijk vragen of je een “briefje voor je werk” nodig hebt. Meestal is er niet veel tijd en ruimte om verder in te gaan op hoe je “werken” zelf ziet op dat moment, en zal de arts je zelf hiertoe het initiatief laten nemen. De kans is groot dat je ook helemaal niet met werk bezig bent. Dit kan ook tijdens latere gesprekken nog aan bod komen bij je arts. Je behandelend arts vormt een belangrijk aanspreekpunt om de gevolgen van de ziekte en behandeling op je werk mee te kunnen inschatten. 

Mocht je toch (al dan niet gedeeltelijk) aan het werk willen blijven, dan is het aan te raden je mogelijkheden met je behandelend arts te bespreken en hier zelf de eerste stap in te zetten. Je arts kan je helpen inschatten welke effecten de behandeling zal hebben op jou zowel fysisch als psychisch.    

De diagnose kanker zet je wereld ineens helemaal op zijn kop. Je schrikt, er komt ontzettend veel op je af en het is vaak moeilijk te bevatten. Je overziet niet hoe de komende periode zal verlopen.

Werk is voor veel mensen belangrijk; het is onderdeel van je identiteit. De diagnose zal onvermijdelijk een effect hebben op het werk. Meteen in de allereerste fase is het belangrijk dit onderwerp bespreekbaar te kunnen maken. Zodat je steeds goed kunt nagaan wat je wilt en wat er kan.

Waarom het belangrijk kan zijn om werk al te bespreken met je arts?  

Omgaan met angst en onzekerheid

Het ontvangen van de diagnose brengt veel emoties met zich mee. Angst en onzekerheid maken deze eerste fase moeilijk, heftig en verwarrend.

“Die eerste periode was ik enorm overspoeld. Wat is dit dan, weet je? Dit is een grapje, ik zit in een film. Dit gaat niet over mij. Dat heb ik in het begin echt gedacht. Dan ineens gaat die molen lopen. Dan moet je een MRI, punctie uit je oksel, dan gaat dat weer mis. Die onzekerheid waar je inzit en de angst voor uitzaaiingen.”

“Ik denk dat in het begin de bom inslaat want je voelt je niet ziek. En iemand zegt tegen jou je hebt kanker. Dan denk je huh kanker? Ik ben gezond en ik doe mijn ding. Dan zeggen ze nou misschien ben je wel uitgezaaid, we doen een scan en dit dat. Die periode vond ik heel heftig. Die tweede fase dan denk ik oké dit kan ik verwachten, dit gaan ze doen, dit zijn de effecten van de chemo, dit zijn de bijwerkingen die ik kan verwachten. Dan weet je wat er komt en is het allemaal minder onverwachts ofzo en krijg je er een beetje een weg in. Het voelde ook wel strijdlustig. Er komt iets in mijn lichaam dat gaat vechten tegen de kanker. Dat speelde denk ik ook nog wel mee.”

“Het is een moeilijke fase. Dat je wel weet dat je kanker hebt, maar nog niet je behandelplan, en mensen vragen wel van alles. Ik vond het een hele moeilijke periode, laat ik het zo zeggen.”

“Eerst een MRI, weer een vlekje gezien, echo en een punctie, oh nee toch goed. Terwijl ik graag wilde weten dit heb je en dit gaan we doen. Dat weet je dus niet. Dat vond ik het aller aller moeilijkst. Toen ik eenmaal in die behandelingen zat dacht ik oké ik heb een kalender. Ik werd eerst geopereerd en toen de chemo’s. Toen de eerste chemo erin zat was het een kwestie van afkruisen en kon ik het loslaten. Dan is het een andere situatie. En toen wist ik ook een beetje dat mijn taken goed overgenomen waren. Dan is het een andere situatie, maar ik vond die periode tussen de eerste keer dat ik daar kwam en die operatiedatum, daar heeft echt niet zo heel veel tijd tussen gezeten, ik denk een maand ofzo, maar dat vond ik wel een rotfase.”

Informatie verwerven en verwerken

Tijdens de periode waarin je de diagnose ontvangt gaat er enorm veel door je heen. Er komen veel emoties bij kijken. Je hoort in de eerste gesprekken niet altijd precies wat er wordt gezegd. Het kan daarom belangrijk zijn iemand mee te nemen naar de gesprekken om je te steunen, maar ook om goed te luisteren naar wat er precies wordt gezegd.

“Ik dacht hoe ga ik dit verwerken, ik kreeg een paniekaanval de eerste paar dagen na de diagnose.”

“Toen die radioloog zei; ‘het ziet er verdacht uit en we moeten meteen een punctie nemen’, schrok ik enorm.  Dat was meteen behoorlijk… daar was ik wel een beetje aangeslagen van.”

“Van die eerste gesprekken hebben mijn partner en ik nog niet de helft meegekregen. Zo van slag waren we.”

“Het werkt natuurlijk voor iedereen anders, maar wat mij enorm hielp is dat mijn oncoloog een tekeningetje maakte. Dat maakte voor mij heel duidelijk hoe het zat. En wat hij dacht eraan te kunnen doen. Ik kreeg het ook mee naar huis. Zo iets simpels hielp mij enorm.”

In het ziekenhuis wordt het afgeraden om zelf naar informatie te zoeken, maar de behoefte aan informatie is zo groot dat je toch gaat zoeken.

“Ik heb me suf gelezen. Je zit tien minuten in de spreekkamer bij de chirurg en krijgt te horen het is triple negatief, dan moet je weer naar een verpleegkundige en die gaat andere dingen met je doen. Toen ik thuis was dacht ik: nou heb ik niet eens gevraagd wat triple negatief is. Dat heb ik wel opgezocht, wat dat dan voor soort is en dat soort dingen.”

Vragen stellen

De eerste gesprekken gaan over de medisch kant van het traject. Wat is de diagnose precies? Wat zijn de prognoses en de behandelingsmogelijkheden? Je vraagt je naast allerlei andere dingen ook af wat dit betekent richting je werk.

Het kan zijn dat je bang bent. Voor wat er komen gaat, voor de toekomst. Je kunt bang zijn je baan te verliezen.

“Ik dacht meteen: wat nu? Hoe moet het met ons bedrijf en met mijn gezin? Ik heb het grootste inkomen. Kunnen we wel in ons huis blijven wonen?”

“Toen ik de diagnose kreeg zaten wij op het werk in een reorganisatie. Het is misschien vreemd maar daar dacht ik wel ook meteen aan; hopelijk raak ik mijn baan niet kwijt.”

Wel of niet bespreken van werk? Werk is belangrijk voor veel mensen. Het is dan ook van belang dat werk en de (on)mogelijkheden besproken kunnen worden. Medisch specialisten benoemen het onderwerp niet altijd. Terwijl je daar zelf wellicht wel al vragen over hebt. 

“Mijn oncoloog nam ruim de tijd. In het eerste gesprek maar ook in de volgende gesprekken. Alles werd duidelijk uitgelegd. Er was ruimte voor mijn emoties. Ik kon ook vragen stellen. Ook over de vragen die ik had rondom mijn werk.”

“Ik heb zelf in dat eerste gesprek gevraagd of ik kon blijven werken. Dat moet je zelf weten werd er gezegd.”

“Blijf jij maar lekker thuis, zei die arts. Dat was natuurlijk heel goed bedoeld. Maar wel jammer, want ik wilde samen kijken wat er wel en niet kon. Ik wilde het steeds bespreekbaar kunnen maken.”

Afwegingen maken

Werk is voor veel mensen belangrijk. Of je nu fulltime werkt of parttime; veel mensen geven aan dat werk deels bepaalt wie ze zijn. Werk geeft structuur aan je leven. Je kent er veel mensen. En wel of niet werken heeft financiële gevolgen. Ook in deze fase kan het belangrijk voor je zijn na te denken over wat werk voor je betekent. 

“Het is toch een deel van je identiteit. Althans voor mij wel.”

“Is mijn werk belangrijk voor me? Ja, een beetje. Het is niet dat het definieert wie ik ben zeg maar. Zo erg is het dan ook niet. Maar ik doe het graag… Stel dat je ineens 1 miljoen wint zou je dan nog blijven werken? Ik denk soms, nou misschien iets minder maar ik zou mijn werk best willen blijven doen.”

Wel of niet naar je werk gaan? Het is belangrijk hierin je eigen afwegingen te maken.

• Door de onzekerheid en de emoties kan het lastig zijn om in deze fase aan het werk te blijven.

“Na dat eerste gesprek was ik zo uit balans en de tranen zaten heel hoog. Dat was op mijn werk niet handig natuurlijk.”

“Blijkbaar ga je na het bericht ‘kanker’ meteen het schuttersputje in ben je alleen gericht op overleven. De belevingskant kwam bij mij pas later.”Het kan zijn dat je in een medisch traject terecht bent gekomen omdat je al klachten had, maar het kan ook zijn dat je je nog helemaal niet ziek voelt.  

• Het kan zijn dat je in een medisch traject terecht bent gekomen omdat je al klachten had, maar het kan ook zijn dat je je nog helemaal niet ziek voelt.

“Want ja, voor mijn gevoel had ik nog niks, ja je hebt wel een rare uitslag gehoord maar je bent nog gewoon, ik voelde niks. Dus dan ga je gewoon weer werken.”

“En ja, ik was niet ziek. Tenminste, ik voelde mij niet ziek. Het is alleen maar van die foto's dat ze zeggen je bent ziek. Maar ik voelde niks. Dat is heel raar. En dan, weet je op een gegeven moment beginnen die behandelingen en ja daar word je dan ziek van. Dat je denkt ik voel me prima maar je gaat ziek worden van de behandelingen.”

Adviezen

Neem de tijd

Het ontvangen van een diagnose kanker is vaak een grote schok. Durf hier de tijd en ruimte voor te nemen die je nodig hebt.

Neem iemand mee

Vaak dringt het niet direct goed tot je door. Je luistert soms maar half. Je weet daarna niet meer precies wat er is besproken. Neem iemand mee als het kan. Niet alleen om je te steunen. Juist ook om goed mee te luisteren en om vragen te kunnen en durven stellen.

Maak je werk bespreekbaar

Werk ik voor veel mensen belangrijk. Durf werk en de vragen die je hierover hebt bespreekbaar te maken richting medisch specialisten. Vaak kun je met dit soort vragen ook terecht bij bijvoorbeeld een oncologisch verpleegkundige.