LC 00173

Vrijdag 25 november, 2016

Geïnterviewde: Jeannette van den Beukel

Interviewer: Linda Oudeman

Notulist: Ashley Martinez

ADRZ - Goes

ADRZ Oncologieafdeling

Jeannette is een geestelijk verzorger, is afgestuurd in Theologie, heeft een christelijke achtergrond en is dominee. Binnen haar beroep als geestelijk verzorger in het ziekenhuis is zij er eigenlijk voor ieder die behoefte heeft aan wat extra aandacht, een luisterend oor maar ook met levensvragen zitten (P). De verpleegkundigen informeren de geestelijke verzorgers over patiënten waarvan zij denken dat die extra aandacht nodig zouden hebben/ fijn zouden vinden (Q). In tegenstelling tot de verpleegkundigen hebben de geestelijke verzorgers tijd voor de patiënten en hun naasten (R).

Ieder mens heeft in haar of zijn leven een balans. Bepaalde dingen die het leven zin geven en in evenwicht houden. Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, valt deze evenwicht weg. De vraag die de geestelijke verzorgers samen met de patiënten en naasten proberen te antwoorden is: wat kunnen wij doen om weer balans te krijgen, om weer in evenwicht te zijn (B)?

De geestelijke verzorgers gaan met mensen aan de slag die normaal reageren op een abnormale gebeurtenis. Als de angst, of gedrag erger niet meer binnen een normale reactie valt, worden zij doorverwezen (P) naar een psycholoog of de desbetreffende persoon die aansluit op de situatie (B).

Linda stelde de vraag of zij als geestelijke verzorgers ook een stappenplan maakten met de patiënten. Jeannette antwoordde hierop dat zij dit niet doen. Tijdens de gesprekken proberen zij naar boven te halen wat het beste gedaan kan worden in de situatie om deze beter te laten verlopen, waaruit dan een ‘plan’ helder wordt, maar dit leggen zij niet vast op papier (P). Het is echt vanuit de gesprekken die gevoerd worden (Q). Jeannette is van mening dat meditatie ook een goed alternatief is om mensen een stapje in de goede richting te sturen, dit ondervind zij vanuit ervaringen binnen haar omgeving.

Er is een tijd geweest dat de geestelijke verzorgers op elke patiënt, die begon met chemokuren, afstapten om een kort gesprekje te voeren en om de vraag neer te leggen of zij de begeleiding prettig zouden vinden (P). Zij hebben ondervonden dat dit te veel was waardoor nu ook verpleegkundigen die veel meer werken met de patiënten, deze doorverwijst naar hen (B).

Op het moment dat patiënten palliatief zijn, verliezen zij deze patiënten uit het zicht.

Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)

Uit vorige interviews komen de familieleden en naasten en hun behoeften tijdens dit ziekteproces niet in beeld. Wat Jeannette wel benadrukt is dat zij ervaart dat er te weinig gekeken wordt naar de familieleden omdat zij ook behoeftes hebben en deze ook nodig hebben. Dat daar wel meer aandacht voor mag zijn.

Familie is erg belangrijk duidt Jeanette aan. De patiënt en de familie staan ook erg anders in dit proces. De patiënt denkt: ik ga dood, ik moet mijn leven, mijn familie leren los laten. Terwijl de familie en naasten denken: ik moet straks alleen verder…

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker.  Voor patiënten is dit bijvoorbeeld de fysieke gesteldheid. Als ze een kuur krijgen hoor je vaak dat ze ontzettend moe zijn. Dit is niet een moe die te vergelijken is met wat wij ervaren als wij moe zijn die door kanker wordt veroorzaakt op celniveau. Een moeheid die niet overgaat door een dutje te doen of een nacht te slapen. Dit heeft invloed op jouw vermogen om te communiceren en goed om te gaan met je familie. Alleen al die moeheid en het onbegrip dat er vaak is, kan voor frictie zorgen.

2. De persoonlijkheid van de kankerpatiënt: wat heb jij al eerder meegemaakt? Wat zijn je eerdere ervaringen met ziekzijn? Hoe ga je hier mee om als persoon? Wat voor persoon ben jij? Dit verschilt per patiënt.

3. Tussenpersonen/omgeving: wie heb jij allemaal om je heen? Steunen die mensen jou ook? Of hebben zij zelf ook veel problemen? Kunnen die het zelf niet aan? Een voorbeeld die Jeanette schetste was het volgende: een vrouw die ziek was kon daar totaal niet over praten. Zij had twee pubers maar kon het met haar kinderen er ook niet over hebben. De kinderen zitten in de pubertijd, een fase waarin je je eigenlijk wat los maakt van je moeder maar die is ernstig ziek en gaat dood. Dan kun je je eigenlijk ook niet los maken van haar. Dit gezin had dus veel problemen. Vanuit dit verhaal geeft Jeannette mee dat het erg belangrijk is dat er gecommuniceerd met  elkaar wordt. Als je je voor elkaar groot wilt houden, ben je uiteindelijk alleen maar met jezelf bezig. Ook geef je de ander niet de ruimte om te zijn. Door je emoties en gedachtes uit te spreken, verwerk je deze ook. Als jij bijvoorbeeld als patiënt je gevoelens durft uit te spreken, geef jij de gelegenheid aan je partner en kinderen om deze ook te delen. Het kan de band juist enorm versterken en kracht geven om samen sterk te staan.

4. Botsende coping stijlen: als patiënt zijn er verschillende manieren om, om te gaan met je ziekte. Deze manieren worden coping stijlen genoemd.  Als jij op een hele andere manier om gaat met jouw ziekte als je partner of gezin, kan dit botsten en tot nare situaties leiden. Een aantal coping stijlen zijn het volgende:

o  Er zijn mensen die hun ziekte accepteren.

o  Er zijn mensen die erg boos zijn, misschien zelfs agressief die alles om hen heen de schuld geven. Omdat er niemand aan te wijzen is in zo’n situatie, zoeken zij het buiten zichzelf.

o   Er zijn mensen die het erg lang blijven ontkennen en door gaan.

o  Er zijn mensen die zeggen: ik moet altijd positief blijven want dat helpt voor mijn ziekte. Als ik negatief ben dan ga ik misschien wel dood.

o  Er zijn mensen die vluchten. Bijvoorbeeld vluchten in de alcohol of drugs.

o  Er zijn mensen die zich heel duidelijk richten op hun spirituele verwerking (geloof, meditatie). Daarbij ook bijvoorbeeld hun leven willen beteren. Dit doen zij door bijvoorbeeld gezonder te eten.

o  Er zijn mensen die hun spanning of angst omzetten in kunstzinnen uitingen (tekenen, schilderen, knutselen, schrijven).

De vraag werd gesteld aan Jeannette: hoe zou het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden? Hoe zou het in zijn werking gezet worden, vanuit uw oogpunt als professional?

Jeannette antwoorde daarop dat er eerst gekeken moet worden naar de patiënt en zijn partner (B). Hebben zij hier behoefte aan? Als er gezinnen behoefte hebben kijken naar de situatie. Als een partner gestopt is met werken om te zorgen voor zijn zieke echtgenoot(e), is het erg belangrijk dat hij of zij soms even een middagje voor zich zelf kunnen nemen. Het is daarbij dus belangrijk dat dichte omgeving kan bijspringen.  Ook noemde Jeannette dat er vrijwilligers/mantelzorgers zijn die werken vanuit Terminale thuiszorg, gericht op deze doelgroep. Dus dat deze ingeschakeld kunnen worden. Jeannette verteld dat vrienden erg belangrijk zijn.

De vraag werd gesteld aan Jeannette of het signaal (hulpvraag) vanuit het gezin naar buiten gebracht moet worden of omgeving juist deze signalen moet oppakken en activeren? Haar antwoord was dat het erg belangrijk is dat de omgeving, bijvoorbeeld familie, vrienden, huisarts of een thuiszorg alert moet zijn (Q), omdat mensen vaak geen vuile was buiten willen hangen (R). Dit durven aankaarten bij de personen in kwestie. Hierbij is het informeren ook erg belangrijk (P). Jeannette benoemd ook dat professionals alert moeten blijven en dit meer moeten communiceren met andere keten partners zodat er beter samen gewerkt kan worden (B).

Psychisch welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)

Vanuit een documentaire die Jeannette heeft vernomen, waren er drie kankerpatiënten die openlijk vertelden hoe hun leven liep nadat zij de diagnose kanker kregen. Een van de dingen die gezegd waren was: ‘ Ik heb gemerkt dat je eigenlijk helemaal alleen staat als kankerpatiënt, want jij hebt die ziekte en hoeveel mensen er ook met je meeleven en hoeveel mensen er ook voor je zorgen, ik heb die ziekte en ik ga dood. Dus eigenlijk moet ik dat helemaal alleen doen’

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases: ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen.

Jeannette verteld het volgende: wanneer patiënten vroeger ontkenden dat zij ziek waren, probeerden hulpverleners die gedachtegang te doorbreken en de patiënten tot bewustwording brengen en daarbij veel erover leren praten (P). Maar nu is de opvatting dat een bepaalde coping stijl past bij iemand en probeer als hulpverlener dat als startpunt te nemen, daarin mee te gaan totdat dit schadelijke gevolgen heeft voor de patiënt (B).

De kaalheid die bij de ziekte komt kijken, heeft een grote impact op zowel vrouwen als mannen verteld Jeannette. Vaak wordt dat onderschat.

Jeannette verteld dat mensen na hun overwinning nog steeds niet kunnen leven als vroeger. De dreiging blijft, de angst dat het terug komt.

Ook ervaren de patiënten het angstig los gelaten te worden door het ziekenhuis. Je hebt na zo’n lange tijd begeleiding gehad en ineens valt dat stukje uit je sociaal netwerk weg.

Linda verteld dat het voor patiënten vast ook moeilijk is om na een overwinning lang stil te staan bij het feit dat ze de ziekte hebben gehad omdat mensen om de ex-patiënten heen misschien zo iets hebben van: je bent toch beter? Als antwoord vertelde Jeannette dat het voor ex-patiënten grote moeite kost om weer vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek ‘ heeft gelaten (R).

Jeannette verteld ook dat zij vaak ziet dat kankerpatiënten heel veel gaan relativeren. Er achter komen wat daadwerkelijk belangrijk is in het leven. De dure kleding en de nieuwste auto willen hebben valt weg en dat ze al enorm veel kunnen genieten van een fluitend vogeltje in de boom.

Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)

Een mooie vergelijking die Jeannette maakt is het volgende: ‘een psycholoog is er om te behandelen, wij zijn er om te begeleiden (ondersteunen)’ .

Jeannette vertelde dat zij niet echt een zicht heeft op de financiële aspecten van de patiënten. Wel verteld ze dat dat ZZP’ers vaak veel problemen hebben op financieel gebied omdat het voor een ZZP’er erg duur is zich te verzekeren tegen ziektekosten. Mensen die dus een eigen bedrijf hebben beginnen daar wel over omdat het een erg grote last is.

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: OLmK Netwerkverdieping - process