LC 00174

Vrijdag 9 december, 2016

Geïnterviewde: X

Interviewer: Ashley Martinez

Notulist: Ashley Martinez

De Kandelaar - Terneuzen

Evangelische gemeente, De Kandelaar

X is sinds januari 2014 werkzaam binnen de Evangelische gemeente, De kandelaar, in Terneuzen, als pastoraal werker. Na een halfjaar werkzaam te zijn, is borstkanker geconstateerd bij X en heeft ze haar taken tijdelijk minder tot bijna niet kunnen uitvoeren. Als pastoraal werkster gaat het vooral om het bezoeken van mensen. Na de kerkdienst mensen te woord staan met vragen die zij hebben. X had ook nog de taken om het team van de pastoraal werkers te coördineren. Zij coacht het team en regelt bijvoorbeeld ook de vergaderingen/bijeenkomsten van het pastoraat. Ook is er een site waar mensen anoniem over hun verslaving kunnen chatten met de vrijwilligers van het pastoraal team. Dit valt ook onder de verantwoordelijkheid van X.

X heeft op het HBO Theologie gestudeerd en heeft als afstudeer richting godsdienstonderwijs en pastoraat gekozen. Pastoraat sprak haar altijd al aan en wou ze in verder, maar als 21 jarige voelde zij zich daar niet ervaren genoeg voor. Ze is in eerste instantie begonnen met het werken op basis- en middelbare scholen als godsdienstlerares. Heeft ernaast cursussen gevolgd op het gebied van het pastoraal werken en heeft ook een cursus gevolgd tot pastoraal therapeute. Hiernaast heeft zij nog een lange tijd gewerkt in asielzoekerscentra. Na al deze ervaring is ze terecht gekomen bij De Kandelaar. Nu is X ook ervaringsdeskundige.

Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)

Als je het verdriet van je partner, kinderen en familie ziet, besef je pas wat je eigenlijk voor elkaar betekend, verteld X. Dit proces heeft de familieband versterkt en verdiept. Maar er zijn ook momenten waarin ze dit niet zo ervaarde. Als ze zich beroerd voelde, of wanneer ze op momenten bij praktische zaken soms wat meer hulp van iemand had verwacht dan werd getoond, voelde ze zich teleurgesteld. Deze momenten waren er ook.

Ik heb haar gevraagd of haar sociaal netwerk kleiner werd na een bepaalde periode, wat we wel terug hebben gezien in andere interviews. Zij heeft dit niet ervaren. Ze verteld dat dit misschien kwam omdat ze best snel redelijk kon meedraaien, natuurlijk wel met beperkingen. Na dat ze klaar was met de bestralingen, vond ze dat ze gelijk weer aan de slag moest. Toen merkte ze dat ze emotioneel daar nog niet klaar voor was en raakte ze toen pas in het verwerkingsproces, dieper dan voorheen. Ze probeerde zichzelf nog groot te houden en zichzelf te vertellen hoe dankbaar ze eigenlijk moest zijn. Daar heeft ze paar dagen tegen gevochten en kwam erna in een rouwproces terecht, om alles wat ze had meegemaakt. Toen had ze aangegeven aan de leiding van de gemeente, dat ze nog niet klaar was om haar taken uit te voeren. Ze ontving hier veel begrip voor en dat deed haar ontzettend goed. Ze ziet nu in hoe streng ze eigenlijk voor zichzelf was. Ze vond dat ze alles gelijk moest kunnen. Achteraf gezien vind ze ook dat ze tijdens de behandeling nog veel is blijven doen.

Voor verduidelijking vroeg ik X of er mensen waren die haar in de steek hebben gelaten, of zij dat op een bepaalde manier hebben ervaren. Ze verteld hier dat je als mens soms van de een meer belangstelling had verwacht maar dat ze hier eigenlijk ook niet op te wachten stond.  Ze was erg bezig met wat ze kon doen in het dagelijks leven.

Ieder in het gezin verwerkt dit proces op een andere manier. Ik vroeg X of ze botsingen hierdoor heeft ervaren. Ze verteld dat er niet zo zeer botsingen waren, maar dat er momenten waren waarin je elkaar niet helemaal aanvoelt. Ze merkte wel dat je elkaar probeert te sparen. Dit merkte ze vooral in haar zelf en in haar man. Dat je niet je diepste gevoelens uit, omdat je de ander niet bang wilt maken.  Je wilt de ander niet belasten. Als hulpverlener ben je erg geneigd om jezelf weg te cijferen, dat is goed in veel gevallen maar als het je zelf betreft is het juist heel belangrijk om open te zijn, verteld X.

Ze verteld dat het erg belangrijk is om niet alleen te gaan naar de afspraken. Het komst soms voor dat bij de bekendmaking van de diagnose gelijk wordt toegelicht welke behandelingen er allemaal zijn (P). Er komt dan al groot nieuws op je af. Het is gunstiger dat de patiënt deze informatie kan laten bezinken en later over de behandelingen geïnformeerd wordt, want eigenlijk is dit allemaal te veel om op het zelfde moment op te nemen.

Tijdens de chemotherapie kreeg X een vragenlijst waarin je kon invullen op welke gebieden je vast liep in je persoonlijke leven (huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Allemaal vragen naar het psychische en lichamelijke welbevinden (P). Hier kon je ook invullen of je behoefte had aan hulp. Dit hoefde X niet, want zij ontving genoeg hulp en had mensen om haar heen die haar steunden en hielpen. Ze werd later wel gebeld door de wijkverpleging, ze vroegen hoe het met X ging en boden de hulp wel nogmaals aan, als X deze had gewild of nodig had . Ook vertelden ze hierbij welke soort hulp dat dan zou kunnen zijn (PQ).

Aan het eind van haar kuur moest zij nogmaals deze vragen invullen. Een soort controle om te peilen of alles nog wel goed gaat (R).

X ervaarde het erg fijn dat ze haar verhaal op momenten kwijt kon bij vrouwen, niet perse lotgenoten, mensen die met haar mee dachten of een luisterend oor boden. Ze had persoonlijk geen behoefte aan het lotgenoten contact of een praat groep. Wel is ze naar informatieavonden van de borstkanker verenigingen geweest die ze interessant vond. Haar zus was toen met haar meegegaan, wat ze erg fijn vond.

Ik vroeg X of zij kon terugzien in haar gezin of zij tijdens deze periode ook behoefte hadden aan een praatje met iemand of een luisterend oor. X verteld dat dit niet duidelijk naar voren kwam, maar dat ze wel wist dat haar dochter vriendinnen had waarmee ze daarover kon praten en dat haar zoon vrienden had waarvan die moeders aan kanker overleden waren. Dat deed hem goed.

Haar man is niet een persoon die gauw zijn verhaal bij iemand doet. Een enkeling waarmee hij het had gedeeld. ‘’Die had het misschien wel kunnen gebruiken’’ verteld X. Maar hij nam er ook niet de tijd voor.

De aandacht voor de familie is erg belangrijk. Het is een valkuil dat zij snel worden vergeten. Ze heeft wel ervaren dat er mensen waren in de kerkgemeente die oog hadden voor haar man en kinderen en dat vond ze heel fijn (P). Zij vroegen hen hoe het met hen ging om even polshoogte te nemen (Q).

Vanuit het ziekenhuis wordt niet gevraagd naar de partner of de kinderen, hoe het met hen gaat bijvoorbeeld (P). Behalve als een partner dan mee gaat naar een afspraak, dan wordt er wel gevraagd naar hoe het gaat met de partner. Het ziekenhuis zou regelmatiger moeten vragen naar de thuissituatie, hoe het met de partner en kinderen gaat, want anders komen deze amper tot bijna niet in beeld.

Ik vraag X wat drie punten zijn die erg belangrijk zijn vanuit professionals die het proces van het patiënt beter kunnen laten verlopen. Onderstaand de volgende punten:

·        Duidelijkheid

·        Met je vragen terecht kunnen

·        Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

·        Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

·        Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

·        Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

·        Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

·        Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt.  (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

·        Het begrip ontvangen vanuit anderen.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

·        Door de openheid van de patiënt zelf.

·        Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

·        Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat vind u belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten)

·        Aansluiten aan de behoefte

·        Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

·        Je ervaring ook delen.

·        Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

·        Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

Psychisch welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)

X had zelf ontdekt dat ze een gezwel in haar borst had. Ze is hiervoor onderzocht geweest en met een positief antwoord naar huis gestuurd. Het was een goedaardig gezwel. Voor de zekerheid moest ze wel na zes maanden terugkomen voor controle. Een week of vijf voor de controle voelde zij een bobbel onder haar oksel, en meende zelf dit aan te hebben gegeven in de vorige controle, maar dat op dat moment daar niks is uit gekomen.

Doordat de bobbel groot was, werd X ongerust en probeerde zij de afspraak te vervroegen maar dat lukte niet. X had tijdens de afspraak haar ongerustheid uitgesproken. Ze had dit, voordat ze dit bij de arts had uitgesproken, al bij de verpleegkundige verteld. Tijdens de controle bij de arts, was de arts geneigd alsmaar te kijken rondom haar borst, terwijl X duidelijk aangaf dat het bij de oksel zat (P). De arts kon niet vernemen dat er iets mis was. Doordat X had aangedrongen op verder onderzoek, is deze daardoor gekomen.

Hieruit volgden een aantal puncties. Bij de chirurg vond X erkenning want de chirurg voelde gelijk dat er iets was onder haar oksel. Twee dagen later, ontving ze de uitslag van de puncties, deze was positief, in de zin dat ze niks had, maar ze hadden haar oksel hier niet in meegenomen. Na een aantal dagen kon ze weer terecht en gingen ze daar verder onderzoeken.

Om precies te weten wat er aan de hand is en waar in het lichaam moest ze een MRI scan ondergaan. Doordat zij gehoorschade heeft, was zij erg bang dat de MRI scan dit zou verergeren. X moet in het dagelijkse leven haar gehoor beschermen met bijvoorbeeld oordopjes. Zonder oordopjes kan zij niet in ruimtes aanwezig zijn met veel geluid.

De uitkomst van de MRI scan gaf dus wel aan dat zij borstkanker had. Hierop is de arts wel snel op terug gekomen en was er binnen een week een borstsparende operatie gepland (P). Wel werden al haar lymfeklieren verwijderd.  

Chemotherapie werd geadviseerd, een operatie en bestralingen (P). Want bij een borstsparende operatie moet je ook bestralingen krijgen. In X haar geval, was het ook nog eens een hormoongevoelige tumor en die groeit onder invloed van hormonen. Hiervoor moest X ook antihormonen slikken en nog steeds. De chemotherapie was in X haar geval preventief. Het is een extra behandeling. Na de operatie is het de bedoeling dat de kanker weg zou moeten zijn. Dat controleren ze ook. In haar geval was het zo dat ze 70% kans had dat ze compleet genezen was na de operatie, en dat er 30% kans was bepalend door de behandelingen die daarbij komen kijken.

X geeft aan dat het een persoonlijk besluit is, om te bepalen of je wel door de chemo heen gaat of niet. Patiënten kunnen ook aangeven dat zij dit niet willen. X spreekt uit, dat het toch lastig is om dit niet te doen, als artsen het wel adviseren. Welke vragen hier dan ook rondom spelen, welke twijfels patiënten dan hebben om dit wel of niet te doen, is het erg belangrijk, stelt X, om de benodigde tijd te krijgen, om hier goed over na te denken, genoeg informatie te verzamelen en te verkrijgen om de twijfels uit de weg te gaan om zo voor jezelf, achter je keuze te staan. Ook als je tijdens het proces tegenslagen ervaart, is het belangrijk dat je niemand wat verwijt en zeker je zelf niet.

X ervaarde strijd in deze beslissing omdat een chemokuur veel kan aantasten in je lichaam en je erdoor dingen aan kan overhouden. In haar geval kwam daar nog een schepje bovenop omdat X overgevoelig is voor geluid, hyperacusis, heeft 10 jaar geleden geluidschade opgelopen, zoals eerder benoemd. Zij heeft daarbij voortdurend pieptonen in haar hoofd, tinnitus. Een chemotherapie kan je zenuwen aantasten en ook je gehoorzenuwen. X wou duidelijkheid over de gevolgen voor haar situatie. ‘Wat kan dit voor mij betekenen? ‘. Een tweestrijd: ‘Ik wil graag leven, langer kunnen leven maar ook kwaliteit van leven overhouden’. Zij is hier zelf erg hard achter aangegaan, omdat in het ziekenhuis haar daar niet de benodigde informatie kon worden aangereikt. De artsen en andere betrokkene professionals wisten niet van dit probleem af. Ze heeft naar verschillende ziekenhuizen, verenigingen, professionals en personen waarvan ze dacht er wat van af te weten, afgebeld op zoek naar duidelijkheid over deze kwestie. Wel heeft haar arts met haar proberen mee te denken (P). Uiteindelijk heeft een audioloog in Leiden haar een antwoord kunnen geven op haar vraag. Hij heeft haar onder andere geïnformeerd over 3 supplementen (combinatie van magnesium, calcium en zink), die de doorbloeding in haar oor bevorderd en haar gehoor konden beschermen. Ook zei hij haar dat het wel erg belangrijk is dat ze toch de chemokuur onderging. Voor X was dit een briefje uit de hemel en kon ze met rust haar beslissing maken hierin. Ze kan nu achteraf ook zeggen dat ze niet meer schade heeft opgelopen nu na de chemokuur. Ze heeft hierbij ook vermeld dat ze niet weet in hoeverre dit komt door de supplementen.   

Voordat ze zeker wist dat zij borstkanker had, ging er van alles door X heen. Ze vroeg zich af: hoe zou ik reageren als het toch kanker is? Ik wil niet in de ontkenning schieten. Op het moment dat ze dit te horen kreeg, hoorde X zichzelf zeggen ‘’Dat is niet best’’ alsof het niet over haarzelf ging en ze de situatie vanuit een ander persoon bekeek. Gevoelsmatig zat ze op dat moment wel in de ontkenning. Toch is die zelfbescherming aanwezig, dat je het zware nieuws niet volledig tot je laat dringen.

Ook was X ontzettend geschrokken omdat ze zich afvroeg: wat als ik hier niet zo achteraan was gegaan? Hoe zou het dan met mij zijn afgelopen? Haar vertrouwen in de medische wetenschap is op dat moment erg geschaad. Het speelt ook een rol dat ze zes maanden ervoor, met een positief advies naar huis was gestuurd. Een kankercel verdubbelt zich eens in de drie maanden, met deze informatie kun je voorzichtig terugrekenen en verklaren dat op dat moment er waarschijnlijk al iets kleins heeft gezeten wat ze nog niet konden zien.

Om toch het vertrouwen te hebben is erg belangrijk om goed het proces te doorlopen. Gelukkig heeft zij deze gevoelens bespreekbaar kunnen maken en heeft de verpleegkundig specialiste met haar alles opnieuw doorlopen (P), de echo erbij gepakt en uitgelegd dat zij met de gebruikelijke methode niet eerder hadden kunnen ontdekken dat X borstkanker had (Q). Daarnaast heeft de chirurg tijd genomen om met X hierover te praten (P). Hij heeft haar erkenning gegeven voor haar gevoelens en duidelijke uitleg gegeven over hoe de kanker zich had ontstaan en daarbij verteld hoe zij als professionals hebben gekeken naar de situatie (Q). X verteld dat door zijn uitleg en opstelling naar haar toe, zij hier mee kon leven. Het had haar geholpen in het verwerkingsproces en haar verklaringen geven voor vragen waar je mee worstelt als patiënt zijnde. Bijvoorbeeld: hoe kan het zijn dat het niet eerder is ontdekt? X verteld vanuit haar ervaring hoe belangrijk het is om je vragen te stellen. Ook al kun je niet alles verklaren of overal antwoord op krijgen, dat je in de gevallen waar dit wel kan, de kans neemt deze vragen te stellen.

De vraag: waarom overkomt mij dit? Kwam in eerste instantie niet in haar op. Ze was verontwaardigt en boos. Maar waarom was ze boos? Deze vraag stelde X zichzelf. Was het omdat ze kanker had of de manier waarop zie hier achter moest komen? Ze is voor zichzelf tot de conclusie gekomen dat dit komt door de manier hoe dit is gegaan. Gelukkig heeft ze hierover kunnen praten en duidelijkheid over gekregen zoals hierboven benoemd.

X is een eeneiige tweeling dus heeft haar zus over haar diagnose geïnformeerd omdat dit haar kansen alleen maar had vergroot. Gek was dat ook haar zus in haar oksel een soortgelijk gezwel vond. Ze heeft zich bij de zelfde professionals als X laten onderzoeken. Ze werd snel geholpen en kon binnen een korte tijd een MRI scan ondergaan, terwijl hier voorafgaand normaal gezien een aantal onderzoeken voor moeten worden gedaan (P). Door de situatie op dat moment en als zus X, hoefde dit niet en zijn ze snel aan de slag gegaan (R). Gelukkig voor de zus van X, was haar uitslag positief en had ze geen kanker. Dit was voor beiden een moment van vreugde maar ook voelde dit erg dubbel voor beiden. X was erg blij voor haar zus maar begon zich vanaf dat moment ellendig te voelen. De goede diagnose van haar zus, kwam heel dicht bij haar zelf (confrontatie). De vraag: waarom overkomt mij dit? Kwam naar boven. Haar zus was opgelucht maar voelde zich bijna schuldig omdat haar zus wel kanker had. Deze gevoelens hebben ze naar elkaar kunnen uitspreken. De open communicatie en het kunnen uitspreken van de gevoelens is erg belangrijk voor zowel patiënten als naasten van de patiënten.

Wel gaf het X een goed gevoel, om te zien dat er na haar situatie, zorgvuldig was om gegaan met die van een ander, in dit geval haar zus en kon ze voor zichzelf stellen dat het toch ten goede is geweest dat zij zelf erg had moeten aandringen waardoor de professionals het nu goed oppakken en daarbij voor anderen in de toekomst dit soort gevallen, zoals X, sneller kunnen voorkomen (PQR). Ik stelde X de vraag of het vertrouwen in de medici hierdoor een beetje werd hersteld. Ze antwoordde hierop dat dit wel het geval is geweest en stelt hierbij dat de vertrouwensrelatie tussen patiënt en behandelaar erg belangrijk is.

Vragen die naar boven komen zijn ook bijvoorbeeld: wat heb ik fout gedaan in mijn leven? Ook naar God toe: is er iets tussen God en mij?

Het haar verlies is ook iets wat er bij komt kijken en wat erg moeilijk is. Hier zijn ook verschillende manieren voor om mee om te gaan. Bijvoorbeeld het dragen van pruiken, mutsen, sjaals etc. Ook was er een mogelijkheid om een haarband te maken waaraan het eigen haar aan vast werd genaaid. Zij heeft dit gekozen en dat gaf haar hoop. Het idee dat het haar terug komt, terug groeit.

Het haar verlies gaat hard, verteld X. Binnen een week tijd verloor X al haar haar. Dat was erg confronterend, verteld X. Ze las op dat moment een boek van Christa Rosier, die zelf ook borstkanker had gehad, ondertussen overleden, die schilderijen maakte aan de hand van de Psalmen. Koning David had ze kaal geschilderd, en daarbij schreef ze ‘’beroofd van eer en waardigheid’’ . Toen ze dat las, barstte ze in tranen uit. Ze herkende zich zelf erg goed in deze situatie, en deze woorden beschreven precies hoe zij zich voelde op dat moment. Ze ervaarde dit goed. Opluchting en erna de vrede van God. Het geloof heeft X geholpen om haar gevoelens te verwerken, verteld ze.

Ik stelde X de vraag hoe heel dit proces effect heeft gehad op haar lichamelijk staat en of zij mij kon vertellen hoe dit bij haar is gegaan. De pijn na de operatie is erg aanwezig. Beetje bij beetje verminderd zich dat. Ze kreeg vrij snel fysiotherapie en heeft dit tot nu toe. Ze heeft nog last van bepaalde spieren rondom haar armen en het geopereerde gebied. Door de operatie, chemokuur en bestralingen, die spieren aantasten, heeft X medische ondersteuning tot de dag van vandaag nodig.  

Het meest ingrijpende vond X de chemotherapie. Dit doet veel met je lichaam, verteld X.  Door haar gehoorprobleem is de kuur ook aangepast. Elke chemotherapie is anders en tijdens een chemo worden bepaalde stoffen toegediend. Een van de chemo’s bevatte twee stoffen die haar gehoor (zenuwen) konden aantasten. Hier wou X niet mee door gaan, en hierdoor zijn deze stoffen apart toegediend. X ervaarde het als prettig dat ze in het ziekenhuis hier open voor stonden en haar bezwaren begrepen en onder andere ook het ziekenhuis in Rotterdam hier op de hoogte van brachten en advies wouden over de vraag van X (P). Ze dachten met X mee en namen haar serieus, verteld X. Dat gaf haar vertrouwen.

Na de eerste drie chemo’s voelde X zich beroerd en moest ze gelijk haar bed in. X heeft de klachten na elke chemo bijgehouden en dat hielp haar om overzicht te schetsten. Ze kon hierdoor weten welke klachten zij wanneer kon verwachten (bijvoorbeeld: op welke dagen). Ook hielp het haar in gesprekken met de professionals om klachten door te spreken. Hierdoor kon ze concrete informatie bespreken.

Ze kon de dagen na de chemo wel kleine dingen doen in het huishouden. Bijvoorbeeld koken en eens een de afwas afspoelen. Tegelijkertijd voelde haar lichaam soms als lood. Haar lichaam voelde uitgeput aan. Anders dan normaal. Het opstaan deed ze op het gemakje en in de middag nam ze de tijd om te rusten, de tijd die ze daar voor nodig had. Haar smaak veranderde en maakte het lastig om te eten. Ze moest zoeken naar wat ze enigszins kon binnen krijgen. Na een week begon ze zich steeds normaler te voelen. Ze probeerde dan ook gelijk meer te doen en te blijven bewegen. Ook pakte ze haar werk in de gemeente op. Niet alle taken maar het team bleef ze coördineren.

Ik vertelde X dat ik haar zo krachtig vind in hoe zij zich staande heeft gehouden in de loop van dit proces en dat hoe zij het verhaal naar mij overbrengt. Ze verteld dat ze in de loop der jaren geleerd heeft het positieve in dingen te zien. Ook vanuit het geloof. Ze heeft elke dag de tijd genomen om s ‘ochtends de Bijbel te lezen en te bidden. Ze heeft ook andere boeken gelezen die haar steun boden en haar hebben geholpen door haar proces heen.

X verteld dat ze de nabijheid van God erg nabij heeft ervaren op momenten. Een van deze momenten was bijvoorbeeld voor de diagnose, dat ze onder de MRI scan moest. Dit was voor X al een grote onderneming. Ze zag hier zo tegenop. Het idee al was voor haar angstaanjagend. Maar toch heeft ze tijdens de scan een bijzondere rust ervaren die bovennatuurlijk was.  ‘’ De vrede Gods die alle verstand te boven gaat’’ zegt X.

Ze vroegen vooraf of ze muziek wou luisteren. X had ingestemd en gevraagd voor klassieke muziek. In eerste instantie vond ze het niet mooi en had ze spijt van haar keuze. Op een gegeven moment werd een suite van Bach afgespeeld die zij vroeger op de muziekschool zelf had gespeeld, die ze goed kende en natuurlijk erg mooi vond. Voor haar was dat een boodschap uit de hemel. Een boodschap van ‘’Ik zie jou wel’’. ‘’ Ik heb dat zo ervaren’’ verteld X.  

Ook heeft ze kracht kunnen halen uit muziek. Uit het nummer ‘Hij zal er zijn’.

Wat haar ook hielp waren de momenten waarin zij haar hart uitstortte bij de Heer. Dan kwamen vaak de tranen en dat was erg goed, verteld X.

Ik stelde X te vraag waar zij als patiënt is tegen aan gelopen. Wat ze al had verteld  is dat zij vond dat ze te veel had moeten aandringen op onderzoek. Dat ze vervolgens niet precies wisten wat de chemotherapie zou doen met haar klachten. Dit vond ze lastig. Aan de andere kant kon ze hen dit niet verwijten omdat haar probleem weinig voor komt, alhoewel ze toch het gevoel heeft dat ze er meer informatie over hadden moeten hebben.

Waar ze ook wel eens tegen aan is gelopen is dat ze tijdens de kerstdagen de oncoloog wou spreken over een belangrijke kwestie die voor haar nodig waren voor dat ze een nieuwe chemo onderging. Ze kreeg het toen niet voor elkaar om een afspraak te krijgen voor haar volgende chemo die stond ingepland. Ze heeft toen ook gekozen om op dat moment geen chemo te ondergaan omdat ze eerst duidelijkheid wou. Ze hebben hierna wel moeite gedaan om een gaatje vrij te maken en de vragen van X met haar te bespreken. ‘’Het is mijn lichaam, het is mijn gezondheid en als het niet goed gaat, zit ik met de gebakken peren’’

Ze verwijt de professionals niets, begrijpt dat het tijdens de vakantieperiodes ook hectisch is en dat professionals ook vrij hebben. Toch heeft ze ervaren dat het erg belangrijk is dat je op je strepen staat, en dat dit ook nodig is.

X verteld dat je wel wat kan doen tegen de negatieve bijwerkingen. Voor de zenuwen die worden aangetast. Je kunt je handen, mond en voeten koelen. Dit is haar in het ziekenhuis niet verteld (P). Een tante X heeft haar hierover geïnformeerd omdat zij zelf ook borstkanker heeft gehad. Ze was het eerst eigenlijk vergeten, maar na de vierde chemotherapie had ze zo veel last gekregen van haar mond, een branderig gevoel, niet goed warme dingen kunnen drinken, van de geringste dingen gaat je gehemelte kapot, harde dingen zijn bijna niet te eten, het voelt alsof je mond licht verbrand is, verteld X. Sindsdien had ze hier rekening mee gehouden en ijsjes eten na de chemotherapie, ijswater drinken en dat in haar mond houden. Dit heeft ook daadwerkelijk geholpen. Ook met haar handen heeft ze dat koude klas heel de tijd vast gehouden.

Ze heeft spijt dat ze dit niet vanaf het begin had gedaan omdat ze tot nu toe lichte mondklachten eraan over heeft gehouden.

In België is het zo dat bij bepaalde chemo’s, chemo’s die je zenuwen kunnen aantasten, je ijshandschoenen- en sokken/schoenen moet dragen, terwijl dit in Nederland niet eens werd aangereikt. Hier (Terneuzen en Oostburg) hebben ze die niet eens. Dit vind zij erg jammer.

Ondanks dat je wel een map krijgt met informatie met de bijwerkingen van de chemotherapie en wat je eventueel voor sommige bijwerkingen kunt doen, miste X essentiële informatie (PQ). Bijvoorbeeld wat hierboven is beschreven. ‘’Zenuwpijnen kunnen de kwaliteit van je leven erg aantasten’’

Ze verteld bijvoorbeeld dat het al heel veel pijn deed aan haar vingertoppen als ze iets in haar handtas zocht. Als je dat er blijvend aan overhoudt, tast dit de kwaliteit van je leven aan, verteld X.

Waar ze ook tegen aan liep was dat ze na de operatie de professionals erg veel haast hadden om aan de chemotherapie te beginnen (P). Ze wou hier goed over nadenken en zichzelf over informeren, maar tegelijkertijd is ze ongerust omdat ze bang is dat als ze er te lang mee wacht dat dit erge gevolgen voor haar heeft en dat bijvoorbeeld de kanker terug komt. Ze heeft achteraf begrepen dat ze gerust een aantal weken bedenktijd kan hebben zonder zorgen. Ze wouden gelijk afspraken met haar maken, terwijl ze zelf nog niet eens wist wat ze precies wou doen. Ze voelde zich hierdoor opgejaagd. Ze verteld wel dat ze gelooft dat met alle goede bedoelingen deze afspraken zo snel mogelijk worden gemaakt (R), maar dat het erg belangrijk is dat je als patiënt de tijd moet nemen om niet een keuze te maken waar je eigenlijk niet volledig achterstaat. Door de vaart die professionals erin zetten, wat misschien niet het tempo is van een patiënt, kan het zo zijn dat een patiënt een overhaaste en onwetende beslissing neemt. De professionals proberen je over de drempel heen te helpen maar X ervaarde ook hier een bepaalde druk.

·        Tips die X hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces

·        Er over praten

·        Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken)

·        Mezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken

·        Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God Ps. 57:2

·        Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat me overkomen was

·        Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

·        Blijven doen wat ik zelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding)

·        Wandelen, ontspanning, rust nemen

·        Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

·        Lezen over rouw en over het oppakken van je leven na kanker

·        Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

·        Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen

·        Humor kan ook heel bevrijdend werken

·        Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente

Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)

X verteld dat ze heeft ervaren dat je zelf erg achter dingen moet aan gaan. Formulieren, het aanvragen van, je vervoerskosten declareren. Dit zijn zaken die er allemaal bij komen, waar je niet op staat te wachten in zo’n situatie. Het geeft een stuk belasting. Niet in de zin van dat dingen niet werden vergoed, in X haar geval.

Ze heeft wel ervaren dat de weg goed werd aangewezen door professionals. (P) Dat er op de afdelingen genoeg foldertjes liggen die erg informatief zijn (Q). Wel zijn er dingen waar ze zelf achteraan moest gaan, die ze zelf moest vragen aan de professionals. Als ze er niet om had gevraagd, had ze die hoogstwaarschijnlijk ook niet gekregen. Dat zijn puntjes die voor de een meer kunnen kosten dan voor de ander.

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: OLmK Netwerkverdieping - process