IKH S4/nl

Overzicht

Na weken met aanvullende onderzoeken en veel onzekerheden gaat de behandeling van start. Als het zover is kunnen tegenstrijdige emoties een grote rol spelen. Enerzijds is het fijn dat de behandeling gestart wordt, anderzijds is het spannend en iets waar je tegenop kan zien. Je weet nog niet of de behandeling zal aanslaan en hoe ziek je ervan gaat worden. De kans is groot dat je verwachtingen ten aanzien van werk en je privéleven moeten worden bijgesteld.

Handelingsopties

Contact met lotgenoten kan helpen bij het omgaan met onzekerheid

"Chemo vond ik zo’n indrukwekkend geheel dat ik 100.000 vragen had voor iedereen die het ooit had gehad, ook al had je daar eigenlijk niks aan want iedereen had het anders. Maar dat gaf mij wel heel veel steun en rust, soms ook onrust, maar daar zocht ik het vaak."

"De chemo periode is heel heftig. Je gaat alles opzoeken wat er bestaat. Ze geven vanuit het ziekenhuis de tip: kijk niet op forums, want daar lees je heel veel negatieve verhalen, maar dat doe je wel. Je wilt er niet blanco in. Het is het onbekende. Als je er al eens iets van meegekregen hebt is het vaak heel heftig wat je bijstaat."

"Ik heb het niet heel negatief ervaren dus ik deelde ook weleens mijn positieve reacties. Dat mensen ook zeggen van oh wat fijn dat er ook weleens positieve reacties zijn."

"Dat is ook zo. Dat je denkt van oh zo kan het ook. Als ik dat soort dingen tegenkwam, of interviews van mensen die toch ook het positieve eruit lichten, dat heeft mij wel enorm geholpen. Daar trok ik me toch aan op. Verder ga je er maar gewoon in. Vooral die eerste chemo vond ik heel erg eng. Maar ja dan heb je het gehad die eerste, dan komt die 2e en weet je dat gebeurt er, hier heb je mijn arm."

Ervaren wat de uitwerking van de behandeling zal zijn

"Ik denk dat het belangrijk is om eerst te ervaren hoe het is in de beginperiode. Mijn coach was degene die het proces begeleidde en die belde mij ook op. Dan spraken we gewoon af en keken we hoe het ging. Hij legde bij mij wat ik daarin wilde. Ik vond het heel prettig dat hij één keer in de drie of zes weken contact met mij opnam. Ik weet het niet precies meer. Maar dan heb je wel het gevoel dat je niet vergeten bent. Ik denk dat het belangrijk is dat je zelf concreet bent en aangeeft wat je kan. Ik ben redelijk assertief en kon duidelijk aangeven wat ik wilde. Maar dat het ook kon. Dat je als kanker patiënt betrokken blijft bij het proces."

"Op een gegeven moment krijg je je eigen routine. Je weet die dag heb ik chemo, dan kan ik dit en dat niet. Dan gaat het beter. Op een gegeven moment krijg je een beetje een ritme in dat chemo proces. Ik denk dat dat het een beetje is. Je zit in die flow en doet het gewoon. Ik dacht er ook niet zoveel meer over na. Je ging naar het ziekenhuis en had er last van. Dat bloed was wel spannend iedere keer. Kan je wel of kan je niet? Ik ging dan naar huis, ‘Yes, even een weekje geen chemo. Extra aansterken deze week’. Dan ging ik lekker naar het strand ofzo. Het is een bepaalde flow waar je in zit. Die trein die gaat nu eenmaal."

Voel je vrij om je te voelen zoals jij je voelt

"Ik was de eerste zes maanden niet bang, maar boos. Ik kan me niet voorstellen dat je die emoties vasthoudt. Als ik dat niet zou kunnen benoemen zou het niet goed gaan. Dat is cultureel, maar ook wat je gewend bent vanuit je opvoeding. Ik ben een mindfulness type. Ik moet het uiten, op wat voor manier dan ook. Als ik niet had kunnen zeggen ik ben vooral boos, boosheid heeft de eerste zes maanden een grote rol gespeeld, als ik dat niet had kunnen uiten naar de chirurg, de meiden van de dagbehandeling, zo ben ik bij een medisch psycholoog gekomen die me een boek gaf dat heel erg bij mij paste. Over mindfulness en kanker."

"Ik had soms het gevoel dat ik vreemd werd aangekeken als ik gewoon een grapje maakte of vrolijk over straat liep. Ze verwachten dat je thuis bent en niet door de stad loopt om iets te kopen en te winkelen omdat je dat ook nodig hebt. Je hebt een bepaalde druk of hoe je dat ook moet noemen, maar het leven stopt niet. Je hebt nog steeds de goede momenten en je lacht je nog steeds rot. Je hebt er alleen iets bij zeg maar."

"Ik herken het enorm. En vooral ook, ik kan het haast niet meer aanhoren. Ik word er gek van als iedereen maar tegen me zegt: ‘Wat zie je er goed uit, wat ben jij dapper wat ben jij sterk. Jeetje, wat doe jij?’ Dan denk ik ja jongens ik zou zo graag eens willen dat jullie 1 stapje verder denken. Het is niet 24/7. Ik ga me toch niet constant onprettig voelen en je gaat toch proberen om er een beetje leuk uit te zien? Het is zo goed bedoeld maar soms zo moeilijk om te ontvangen."

"Als ik in de stad een rondje ging doen na de chemo en ze zeiden ‘Je bent een rondje aan het wandelen?’ dan zei ik ‘Ja dat is precies wat ik aan het doen ben. Hoe is het met jou?’ Als iemand dat niet leuk vindt is het ook niet iemand die belangrijk is voor je."

Werken (op therapeutische basis) kan afleiding bieden

"In die eerste periode was ik echt niks waard. Daarna merkte ik dat ik wel weer wat dingetjes kon doen. Ik ben gaan sporten met de fysio. Ik dacht ‘Nou hup ik moet in beweging blijven’. Ik ben pas gaan opbouwen met werk toen de behandelingen klaar waren. Als ik terugkijk denk ik dat het me wel had geholpen als ik toen toch al iets kleins had kunnen doen. Op dat moment had ik dat niet zo in de gaten hoor."

"De drempel wordt ook steeds hoger hè. Je maakt een hele verandering mee. Je hebt of een pruik of geen haar. Dan is die drempel ook wel hoger hoor om naar kantoor te gaan. Je hebt allemaal angsten die er helemaal niet hoeven te zijn. Als het mogelijk is denk ik wel dat het goed is om steeds terug te gaan anders duurt die tijd heel lang."

"Het was voor mezelf een positieve factor als ik wel gewoon kon werken. Dat gaf mij wel weer een positief gevoel. Dat draagt bij aan het gevoel dat je niet alleen maar kanker patiënt bent, maar ook nog een medewerker en er af en toe ook nog bij hoort. In plaats van alleen maar ziekte, ziekte en ziekenhuis."

"Het is soms ook een beetje zoeken naar wat dan precies. Ik denk dat je wel samen kunt kijken naar werkzaamheden binnen het bedrijf waar je werkt die je op kunt pakken. En anders het kopje koffie gewoon. Je hoeft niet altijd te werken, maar dan blijf je toch de binding houden. Of even videobellen, dat je even naar elkaar kunt zwaaien, dat zou ook al helpen."

De verbinding blijven aangaan. Dat het een keer minder met je gaat dat dat niet het keuzemoment is dus dan schuif ik het maar uit. Ook dat mindere moment is een moment om met elkaar in gesprek te gaan en dat hoeft niet lang te zijn, maar om daar even te kunnen zijn.

Vraag je steeds opnieuw af wat er mogelijk is in combinatie met de behandeling

"Voor iemand die in zo’n situatie zit zou het wel goed zijn om na te denken van ‘Oh wil ik dat?’ En dan misschien toch zelf even te vragen ‘Zijn daar mogelijkheden voor?’. Op een gegeven moment ga je aan de bel trekken om te vragen wat er mogelijk is en dan blijkt er toch best wel veel mogelijk te zijn."

Geef goed aan wat je zelf wilt

"Mij werd heel vaak gevraagd: ‘Wat wil jij?’, dat vond ik heel mooi. Dat je kon zeggen: ‘ik wil er nu niet over praten, ik wil dat we even naar de zeedijk gaan zonder te praten’. Dat heb ik ook echt gedaan."

Leer voor jezelf opkomen

"Ik ben heel erg gegroeid. Je komt voor jezelf op. Bij de oncoloog maar ook op je werk. Ik was nooit nummer 1, maar nu ben ik nummer 1 in mijn wereldje."

Adviezen

1. Neem de ruimte om rustig af te wachten wat het effect van de behandeling is.
2. De behandeling vraagt doorgaans veel energie. Sta het jezelf toe om je te voelen zoals je je voelt. Probeer angst, frustratie en boosheid toe te laten en  geniet van de momenten waarop je je goed voelt.
3. Geef zelf goed aan wat je wel en niet wilt tijdens het behandeltraject.
4. Een lijntje houden met je werk kan soms zorgen voor wat afleiding en maakt de terugkeer makkelijker.
5. Accepteer dat je soms wel zult kunnen werken en soms niet en probeer hierover te communiceren.

Overwegingen

Voor de werknemer

Niet iedereen uit je omgeving zal begrijpen wat je doormaakt en kan aansluiten bij jouw emoties. Laat je niet afleiden hierdoor, maar houd de aandacht op jezelf gericht; door voortdurend te blijven voelen en nadenken over wat jijzelf prettig vindt en nodig hebt.

Voor de werkgever

De kunst is de medewerker ruimte te geven en tegelijkertijd “aanwezig” te blijven en actief mee te denken over passende mogelijkheden die er zijn om te werken of om in verbinding te blijven met het werk.

Juist in die fase wilde ik alles weten over die behandeling. Hoe gaat het lopen? Wat zijn de bijwerkingen? Feitelijke informatie. Ik dacht misschien kan er nog een advies bij waar je dat zou kunnen vinden en de rol van de verpleegkundig specialist daarin benadrukken. Dat het niet gek is dat je in die fase niet alleen lotgenoten wil spreken, maar ook ja. Ik wilde echt alles weten: wanneer gaat mijn haar uitvallen? Valt al mijn haar uit? Wanneer mijn wenkbrauwen, dat soort stomme dingen. Bij de verpleegkundig specialist konden wij in het ADRZ wel terecht. Dat het ook niet gek is om te vragen.

Als werkgever maak  je ook niet iedere dag iemand mee die in zo’n situatie zit. Ik kan me voorstellen dat je geen boekje in de kast hebt van hoe ga je daarmee om. Dan is het ook fijn om ervaringen te lezen. Ja en je wilt ook spiegelen denk ik? Net zoals wij willen. Bij einde behandeling miste ik juist ook het lotgenoten contact. Dat je weer aan het werk wil maar ineens je bed niet uit kan komen omdat je spieren het niet doen. Juist dan moet je even horen nee joh het kost gewoon wat tijd. Iemand zei tegen mij het begint pas nu je de behandeling door bent.

Werknemer: Weet je, het is voor iedereen zo verschillend. Je moet alle scenario’s eigenlijk in je achterhoofd  houden en die gaan ook continu door je achterhoofd en daar heb je het heel druk mee. Het kan alle kanten opgaan. Je weet het niet, en pas op een gegeven moment, als de behandeling aanslaat en je weet die tumor is weg en vooral na die eerste controle het is niet terug. Weet je, dan pas begin je eigenlijk een beetje meer vertrouwen te krijgen. Tenminste dat voor mij was dat zo.

Werknemer: Nou wat ik zelf ervaren heb, is dat zeker het eerste jaar, ik eigenlijk een beetje in een roes heb geleefd. Ik werd geleefd door de behandeling, je hoofd van hot naar her en ondertussen is er ook een familie die, nou ook mijn ouders waren, mn kinderen en iedereen is van slag. Dus het is niet alleen maar jij, maar ook je directe omgeving.

Werknemer: Ik heb niet gewerkt tijdens mijn behandeling. Naderhand is dat ook maar goed, want het is voor mij gewoon niet te doen. Maar eh dus sommige mensen die dan, ik ben een tijdje jaloers geweest op mensen die gewoon na een jaar alweer gedeeltelijk aan het werk waren, terwijl ik nog steeds een gevecht heb met mijn lijf om te gaan werken.

Het moment dat je je behandelplan krijgt of eigenlijk nog geen behandelplan hebt, daar heb ik toen wel mee geworsteld. Tijdens mijn behandeling bleek het steeds langer te duren. Toch chemo. Afijn, i.p.v. na 3 wekend na 8 maanden eindelijk weer eens een beetje boven water. Dat had ik wel anders aan willen pakken. Ook om je werkgever een goede indicatie te geven. Ik denk dat je duidelijk moet maken aan het begin van het proces dat het stap voor stap gaat. Ik vroeg in het ziekenhuis ook steeds: en dan? wat gebeurt er daarna? Nee zei ze, dat hoor je dan wel weer. Stap voor stap. Dat vond ik heel irritant, maar het is wel zoals het is dus ik denk dat je dat ook wel heel duidelijk moet communiceren.

Ja ik moet zeggen, ik vond het fijn dat ik gelijk volledig in de ziektewet kon en dat ik dan zelf kon kijken hoe en wat verder. Ik ben tijdens chemo wel blijven werken. Dat klink heel. Ik werkte drie uurtjes 1 keer in de drie weken omdat ik wel een lijntje wilde houden met het werk. Dat is natuurlijk ieder voor zich, maar voor mij voelde het wel als een overwinning op mezelf. Het gaf me een sterker gevoel. Ik las in dat stuk ook dat het belangrijk is dat je zelf kunt aangeven wanneer je ergens aan toe bent en of je eraan toe bent. Als je niet kan werken ook prima. Dat behandelplan in het begin, dat je alle tijd en ruimte krijgt. Je krijgt dan chemo een behandelplan. Je hebt helemaal geen idee hoe je daar dan weer op gaat reageren. Ik vond het zelf wel mooi vanuit mijn werkgever dat als je wilde werken dat dat oké was. Dat je duidelijk de boodschap krijgt dat niets hoeft.

Ja dat was bij mij ook. Ik weet niet of je het werken kunt noemen, maar ik ben wel om de zoveel weken even langs werk gegaan. Ik heb thuis stukken gekregen van anderen om mee te lezen en ideeën te geven. Ik heb mijn eigen werk losgelaten maar had er wel ander werk voor in de plaats. Misschien dat dat ook wel ergens een plekje kan krijgen. Dat kan worden toegevoegd. Dat dat best kan. Misschien is het ook wel heel belangrijk dat je het gevoel hebt dat je er op je werk bij hoort.

Werknemer: Ik denk dat het belangrijk is om eerst te ervaren hoe het is in de beginperiode. Mijn coach was degene die het proces begeleidde en die belde mij ook op. Dan spraken we gewoon af en keken we hoe het ging. Hij legde bij mij wat ik daarin wilde. Ik vond het juist heel prettig dat hij 1 keer in de 3 of 6 weken contact met mij opnam. Ik weet het niet meer. Maar dan je wel het gevoel had dat je niet vergeten was. Ik denk dat het belangrijk is dat je zelf concreet bent en aangeeft wat je kan. Ik ben redelijk assertief en kon duidelijk aangeven wat ik wilde. Maar dat het ook kon. Dat je als kanker patiënt betrokken blijft bij het proces. Ook al is het plakboekjes inplakken voor jongeren die bij ons gaan verhuizen, je doet wel iets nuttigs voor je gevoel en je blijft wel belangrijk. Ik denk dat het wel belangrijk is om daar wat meer aandacht aan besteden. Maar iedereen heeft ander werk en dan is het soms misschien niet haalbaar om iets te doen. Het is soms ook een beetje zoeken naar wat dan precies. Ik denk dat je wel samen kunt kijken naar werkzaamheden binnen het bedrijf waar je werkt die je op kunt pakken. En anders het kopje koffie gewoon. Je hoeft niet altijd te werken, maar dan blijf je toch de binding houden. Of even videobellen, dat je even naar elkaar kunt zwaaien, dat zou ook al helpen.

Ja, ik heb toevallig een vriendin die bij mij werkt en ik heb zelf een groepsapp aangemaakt voor updates omdat ik het vervelend vond om steeds maar mijn verhaal te moeten doen. Ik gaf zelf een update, dus mensen appten mij niet van ‘Hoe gaat het?’. Ik gaf gewoon zelf een update en daar mochten ze dan op reageren. Dat gaf mij de ruimte om informatie te delen, dat gaf mij de ruimte om duidelijk en open te zijn over hoe het ervoor stond. Via via gaat het toch anders. Het zou nooit zo zijn zoals ik het zelf wil overbrengen. Verder had ik een collega als aanspreekpunt. Doordat ik het lijntje hield via de groepsapp sprak ik ze wel regelmatig en doordat ik af en toe kwam werken voelde ik me ook niet vergeten of achtergesteld. En daarnaast stuurden ze ook nog wel eens een kaartje en een bloemetje. Ik denk dat het niet alleen maar eenrichtingsverkeer moet zijn. Dat jij ook het initiatief mag nemen om je collega’s in te lichten. Veel vrouwen die ik sprak vonden dat ze door hun collega’s in de steek werden gelaten, maar dan denk ik je hebt daar zelf ook een aandeel in. Je kan wel gaan zitten afwachten, maar het is gewoon zo, in de eerste periode krijg je veel  reacties en als het traject vordert wordt het gewoon minder, dat is gewoon zo. Maar daar heb je zelf ook een aandeel in hebt. Ik denk dat dat nog wel eens te weinig wordt gedaan door mensen zelf. Dit is persoonlijk en wat ik zelf prettig vond.

Werknemer: Ja nou in het begin, je legt uit dit en dat. Je weet je behandelplan nog niet. Er werd al vrij snel gezegd nou als je chemo gaat krijgen laten we je in de eerste periode met rust. Dan was er volgens mij wel afgesproken dat ze na een week of  twee maanden ofzo weer eens contact opnamen om te vragen hoe het ging en waar je mee bezig bent. Om de twee maanden ongeveer. Ze zeggen dus eigenlijk het is duidelijk waar je mee bezig bent. Je bent niet aan het werk en op dat moment gaan ze ook echt niet kijken naar mogelijkheden. Dus ja, je kunt je ding doen zeg maar.

Nou ik zit even terug te denken. Sowieso die eerste periode was ik echt niks waard. Daarna merkte ik dat ik wel weer wat dingetjes kon doen. Ik ben gaan sporten met de fysio. Ik dacht nou hup ik moet in beweging blijven. Als ik terugkijk denk ik dat het me wel had geholpen als ik toen toch al iets kleins had kunnen doen. Ik ben natuurlijk pas gaan opbouwen met werk toen de behandelingen klaar waren. Ik denk wel dat het me geholpen zou hebben om die terugkeer naar de arbeidsmarkt te maken. Maar dat is hoe ik er nu naar terugkijk. Op dat moment had ik dat niet zo in de gaten hoor.

Werknemer: Ik had bij vlagen wel heel erg de behoefte om te zeggen dat triple negatief best wel heel erg was, maar achteraf denk ik hoezo dan? Waarom dan? Dat slaat natuurlijk nergens op. Maar werk was dan werk. Daar had ik mijn dingen wel in. Ik vond het lastig om dingen over te dragen, wanneer moet ik gaan, wat doe ik als ze me stukken toesturen en ik me niet lekker voel?

Werknemer: Ik heb ook wel humor gebruikt hoor. Ik had dan een collega die had een kaal hoofd, dan gingen we samen op de foto. Als je humor gebruikt wordt het voor je collega’s ook wat draaglijker. Het scheelt voor je collega’s ook als ze de positieve berichten horen. Je kan daar als kanker patiënt ook over nadenken. Wat deel ik wel en niet? Je kan daar een balans inhouden. Ik denk dat het voor jezelf en voor je collega’s ook fijn is als er af en toe iets positiefs te melden valt.

Werknemer: Het is en blijft werk. Hoe leuk je collega’s ook zijn. De twijfels of je blijft leven, dat soort diepe rotgevoelens, deelde ik thuis, met een vriendin of met mijn vader en moeder. Dan is werk toch werk. Je wilt ook niet dat collega’s je niet durven te bellen, want.

Werknemer: Ik denk dat in het begin de bom inslaat want je voelt je niet ziek. En iemand zegt tegen jou je hebt kanker. Dan denk je huh kanker? Ik ben gezond en ik doe mijn ding. Dan zeggen ze nou misschien ben je wel uitgezaaid, we doen een scan en dit dat. Die periode vond ik heel heftig. Die tweede dan denk ik oké dit kan ik verwachten, dit gaan ze doen, dit zijn de effecten van de chemo, dit zijn de bijwerkingen die ik kan verwachten. Dan weet je wat er komt en is het allemaal minder onverwachts ofzo en krijg je er een beetje een weg in. Het voelde ook wel strijdlustig. Er komt iets in mijn lichaam dat gaat vechten tegen de kanker. Dat speelde denk ik ook nog wel mee. Ik woonde in die periode een half jaar bij mijn ouders omdat zij voor mij wilden zorgen. Op een gegeven moment krijg je je eigen routine. Je weet die dag heb ik chemo, dan kan ik dit en dat niet. Dan gaat het beter. Op een gegeven moment krijg je een beetje een ritme in dat chemo proces. Ik denk dat dat het een beetje is. Je zit in die flow en doet het gewoon. Ik dacht er ook niet zoveel meer over na. Je ging naar het ziekenhuis en had er last van. Dat bloed was wel spannend iedere keer. Kan je wel of kan je niet? Ik ging dan naar huis, yes, even een weekje geen chemo. Extra aansterken deze week. Dan ging ik lekker naar het strand ofzo. Het is een bepaalde flow waar je in zit. Die trein die gaat nu eenmaal.