LC 00171

Dinsdag 15 november 2016, Hulst

Geïnterviewde: Agnes Wesselius

Interviewer: Ashley Martinez

Notulist: Linda Oudeman

Interview met Agnes Wesselius - Stichting Palazzoli

Stichting Palazzoli is een Zeeuws steunpunt voor mensen met kanker, maar ook voor hun naasten. Palazzoli is een vrijwilligersorganisatie en heeft vier inloophuizen verdeeld over Zeeland: Vlissingen, Goes, Oostburg en Hulst (P). Mensen konden hier vroeger zelf naar toe gaan wanneer zij behoefte hadden aan een gesprek, de inloophuizen waren dan twee keer in de week open. De inloopfunctie is in de loop der jaren veranderd, van twee keer in de week ging dit naar maar één keer in de week, een aantal jaar geleden is deze inloop functie in zijn geheel verdwenen omdat er te weinig mensen gebruik van maakten (Q). Tegenwoordig kunnen de mensen die behoefte hebben aan een gesprek zelf bellen naar de stichting om een afspraak te maken (R).

Agnes Wesselius is al zo'n 11 jaar betrokken bij de stichting en is op dit moment plaatsvervangend teamleider van het Palazzolihuis in Hulst (P). Agnes verwoord haar functie zelf als een 'verbindende functie', zei coördineert het team, regelt de activiteiten, zorgt dat verschillende vrijwilligers zich hierbij aansluiten die de cursus kunnen geven en plaatst bijvoorbeeld stukjes in de krant. Voordat zei plaatsvervangend teamleider werd had Agnes vooral een begeleidende rol bij Palazzoli, zo begeleide zij de intervisies, maar vooral ook de activiteiten voor de patiënten die de stichting biedt zoals het mandala tekenen (Q).

Agnes is zelf nooit eerder verbonden geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Andere leden uit de Stichting Palazzoli zijn hier wel eerder bij betrokken geweest maar konden ons helaas niet te woord staan wegens privé-omstandigheden.

De leeftijdscategorie waar Agnes het meest mee te maken krijgt is tussen de 60-65 jaar oud.

Sociaal welzijn (partner, familieleden, lotgenoten, de kerk)

Familieleden zijn bij Stichting Palazolli zelden direct betrokken. Vaak komen zij zelfs pas in beeld bij de rouwbegeleiding, die de stichting ook bied. "Zowel de patiënt als zijn/haar naasten kunnen altijd bij de stichting aan de bel trekken, de stichting zal altijd hulp/contact aanbieden maar wanneer hier niet op wordt ingegaan, wordt hier vervolgens meestal niks meer mee gedaan", verteld Agnes (P). Stichting Palazzoli geeft dan ook psychosociale hulp, geen psychologische hulp (Q). "Wij zijn dan ook vrij terughoudend om de té persoonlijke privéomstandigheden van de patiënten bespreekbaar te maken." Wat ook meespeelt in dit geheel is dat de patiënten volgens Agnes vooral behoefte hebben aan lotgenotencontact (R). Wanneer het thuis goed verloopt is het voor de patiënt vaak toch fijn om even uit de omgeving te ontsnappen en een andere situatie op te zoeken, waar ondanks vaak het begrip van de partner, lotgenoten aanwezig zijn die zonder woorden begrijpen wat er met iemand aan de hand is (B).

Ook in dit interview komt er weer naar voren dat veel sociale contacten om de patiënt heen vervallen (P). Zij kunnen niet meer de dingen doen die zei altijd gewend waren door hun ziekte, vaak komt dit door de oververmoeidheid die bij de ziekte kanker komt kijken (Q). Bij de activiteiten die Stichting Palazolli geeft vindt er veel contact tussen lotgenoten plaats, hierdoor wordt het sociaal netwerk van de patiënt weer een beetje opnieuw opgebouwd. Een vrouw die verschillende activiteiten volgde tijdens haar ziekte stuurde een kaart naar het Palazzolihuis in Hulst met de volgende tekst: 'Ik heb kanker maar ik leef nog, maar waar zijn al mijn contacten, allemaal dood?? Jullie bedankt voor het contact, het betekend veel, net als deze kaart.' Dit geeft kort weer wat voor een steun en troost sommige patiënten halen uit het contact met de stichting, de vrijwilligers en de lotgenoten (B).

"De kerk speelt onder andere een grote rol in het leven van de vele gemeenschappen in Zeeland, doordat veel personen hierbij aangesloten zijn treden zij vaak in mindere mate naar buiten voor hulp buiten de gemeenschap." In de meeste gevallen proberen zijn dan ook de kracht en steun uit hun geloof en hun gemeenschap te halen, waardoor hulp buitenaf voor hen niet nodig is, hoopt Agnes (B).

Psychisch welzijn (slechtnieuwsgesprek, confrontatie, doorverwijzen)

Agnes verteld ons dat patiënten vaak geen raad weten na bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek waarbij de patiënt na tien minuten weer op de gang staan en moeilijk kan verwerken wat er nou zojuist allemaal gezegd is. Sommige patiënten kunnen hun gevoelens en gedachten heel goed aan hun naasten kwijt, echter zijn er ook genoeg voorbeelden te noemen waarbij dit niet zo goed gaat. Wanneer er hier problemen bij ontstaan is Stichting Palazzoli er om een luisterend oor te bieden en/of vragen te beantwoorden (P). Wel zegt Agnes dat de patiënten die nog maar net met de ziekte kanker geconfronteerd worden minder geneigd zijn om naar de stichting toe te stappen. Vaak ziet de stichting pas dat patiënten aankloppen in een volgend stadion, bijvoorbeeld wanneer zij langdurig ziek zijn of beter zijn verklaard maar de ziekte later opnieuw toe slaat, deze mensen zitten in een ander circuit en staan dichter bij de dood (B).

"Ook zijn er verschillende groepen uiteen gevallen", verteld Agnes (P). Als voorbeeld geeft zij de yogagroep: "Vaak hecht elke groep veel waarde aan het samen zijn en de activiteiten die zij samen ondernemen, het punt wanneer het dan plots heel slecht met iemand gaat of er zelfs iemand komt te overlijden kan de groep dan ook erg zwaar vallen (Q)." Velen vinden dit dan ook erg confronterend, "het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken, zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte (R)." Dit is volgens Agnes dan ook de reden waarom de yogagroep destijds uiteen was gevallen (B).

Doorverwijzen gebeurd niet vaak bij Stichting Palazzoli maar wanneer zij zien dat het niet goed gaat met een patiënt verwijzen zij eventueel wel door naar psycholoog (P). Dikwijls wordt er echter eerder door het ziekenhuis geconstateerd dat het psychisch minder goed gaat met een patiënt en zal de patiënt vanuit daar doorverwezen worden naar bijvoorbeeld een psycholoog of geestelijk verzorger (R).

"En hoe zit het dan met de mensen die beter zijn verklaard? Hebben die nog behoefte aan het lotgenotencontact of de activiteiten?" Volgens Agnes gaan de patiënten die beter zijn verklaard het gewone leven weer in, zij hebben dan ook geen behoefte meer aan de activiteiten. Zij willen niet langer geconfronteerd worden met hun ziekte, het gaat nu goed met ze en dat willen ze graag zou houden (B).

Financieel gebied (bijdrage stichting, vrijwilligers tekort)

De bijdrage die Stichting Palazzoli vraagt voor de activiteiten die zij moeten bekostigen is heel minimaal, "een bodemprijs" noemt Agnes het. Over deze bijdrage heeft zij dan ook nog nooit klachten gehad vanuit de patiënten, zij begrijpen dat hier enige kosten aan verbonden zijn (B).

"Het te kort aan vrijwilligers is een giga-probleem! (P)" Agnes stelt dat mensen zich tegenwoordig niet meer voor een langdurige tijd willen binden aan één organisatie, zij zijn te druk met alle andere dingen die zij nog moeten doen (R). Bij sommige vrijwilligersorganisaties is het zelfs zo erg dat er mensen zijn die eigenlijk al jaren willen afstappen van hun positie omdat ook zij oud worden of behoefte hebben aan iets anders, maar zij toch door blijven gaan omdat anders heel de stichting/organisatie stopt.

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: OLmK Netwerkverdieping - process