This is a property of type Text.
A
Wat ze zich nooit had gerealiseerd is dat aandacht zo veel met je doet: al die kaarten die je krijgt van mensen. Met prachtige boodschappen erop. Veel mensen kenden haar van haar werk.
''Ik kreeg kaarten van mensen waarvan ik dat nooit had verwacht. Of die ik al heel lang niet meer had gezien of gesproken.'' Sindsdien weet ze dat ze ook altijd kaarten gaat sturen. Ze weet nu hoe belangrijk dat is. +
Hij is in behandeling bij de oncologieverpleegkundige. Zij heeft wel gevraagd of hij een gesprek wilde met de oncoloog maar daar had hij geen behoefte aan. De oncologieverpleegkundige legt alles heel goed uit. Zij regelt alles snel en goed, is goed bereikbaar en hij heeft het volste vertrouwen in haar. Bovendien overlegt zij alles met de oncoloog en als het nodig is, zou zij hem zeker bij de arts langs sturen. In het begin vond hij het wel vreemd dat hij niet zelf echt bij een arts kwam, maar de oncologieverpleegkundige legde haar werkwijze uit en nu vindt hij dit prima. Ook over de huisarts is hij erg te spreken. Ze kunnen er altijd terecht en hij komt langs na een operatie.
''De huisarts staat uit zichzelf altijd wel een keer aan de deur, als hij weet dat ik weer thuis ben. Dan neemt hij even de tijd en geeft aan dat ik zelf langs kan komen als het nodig is. Dat geeft gewoon een prettig gevoel.'' +
''Toen ik uit de Daniel den Hoedkliniek werd ontslagen, ben ik twee weken bij mijn zus geweest om sterker te worden. Ik vond het heerlijk om even bij te komen na zo veel stress en afbraak. Ik voelde me nog niet opgewassen tegen mijn jonge gezin met alle drukte.''
Haar jongere zus: ''Soms komt ze thuis uit het ziekenhuis en dan kan ze het gezin nog niet aan, met al de heftige emoties die haar ziekte oproept. Haar man doet heel veel voor de jongens.'' +
''De behandeling bij het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis was een spanningsvolle gebeurtenis, maar de lieve en begripvolle bejegening maakte veel goed. Dat zit ‘m in kleine dingen zoals persoonlijke aandacht, een hand op je arm enz. Ook in het Van Leeuwenhoekziekenhuis was de conclusie dat er geopereerd moest worden, maar de chirurg daar verwijdert bij Morbus Paget ook altijd de poortwachtersklier. Als de wondranden schoon zijn en de poortwachtersklier geen kankercellen bevat, zijn geen bestralingen nodig. Bovendien legde de arts uit dat hij de wond zou afsluiten met een tabakszaksteek. Dat betekent dat na de operatie het litteken een rondje is, als ware het een tepelhof.'' +
Haar confrontatie met kanker heeft haar leven veranderd, Aline wil andere keuzes maken. Ze leest op dit moment Griet op de Beeck: ''Kom hier dat ik u kus''. Het gaat over zelf de regie nemen. Ook het boek van Jette Vonk: ''Als je dit leest, dan ben ik er nog'' inspireert haar. Dat wil ze.
''Bewustzijn van wat ik heb, bewust leven. Het leven teruggebracht tot de essentie: een kaartje krijgen of een bloemetje, liefde en aandacht geven.'' Aline is zoekende naar een manier om het leven weer op te pakken. +
Claire was erg bang dat het terug zou komen maar langzamerhand lukte het om dat naar de achtergrond te laten schuiven. In 2009 kwam het terug in het longvlies. Ze is dankbaar voor die goede jaren. Eerst was ze nog heel bang maar toen heeft ze het goed van zich af kunnen zetten, alleen dat je een verminking hebt.
''Ge zit met een nepborst en dat is gewoon nooit leuk.'' +
B
De schoonfamilie is bang van deze ziekte. Die houden het liever altijd een beetje van zich af. Heel veel mensen zijn bang van kanker. Die willen er niets van weten en dan verlamt het je. Ze zijn geslotener, haar man ook. Daar kunnen ze ook niets aan doen. Ze vragen dan:''het gaat toch allemaal goed hè''.
De kinderen en haar man en de buurvrouw hebben haar erg gesteund waar ze echt heel veel plezier van heeft. Ze krijgt steun van sommige mensen, zoals haar broer. Die kwam veel langs in het eerste jaar dat ze zo slecht was (driemaal in de week even binnen ’s avonds). Mensen bellen elkaar onderling, maar niet naar haar. Dat vond ze erg stom, maar ze heeft het nu geaccepteerd. Het is wel bitter. Ze heeft wel haar netwerk, maar dat ligt binnen de kanker. Dat valt toch weg, mensen werken allemaal, hebben het druk. Bij hen blijft het hetzelfde. Ze moeten altijd vragen: ‘Hoe gaat het?’ En als het dan slechter zou gaan, dan hebben ze gelijk die domper. Het sociale verkeer is weg. Ze krijgt nog wel steun van het werk. Ze heeft nog wel contacten van vroeger. Kennelijk heeft ze vroeger goed aan haar netwerk gewerkt. +
Meneer ziet snel 'beren op de weg'. In de loop van zijn ziektetraject wordt dit wel minder. Hij leeft wel toe naar de volgende uitslag. Een sterke kant van hem is, dat hij die 'beren' ook snel kan uitschakelen op het moment dat hij zich realiseert dat hij er verder zelf niets aan kan doen.
''Iedereen in je omgeving vertelt zijn of haar ervaringsverhalen en wijst je op dingen die je wel en niet kunt doen. Ik heb ervaren dat je daarin ook goed naar jezelf moet kijken. Iedereen is anders.'' +
D
''Dat ik kanker had en vroeger of later ook aan de ziekte van Kahler dood zal gaan, daar wilde ik niet aan denken, toen niet en nu ook niet. Ik was moe van alle onderzoeken en wilde niet aan de chemotherapie: kaal worden, kotsmisselijk en me nog zieker voelen dan ik al was. Die chemo daar word je ook doodziek van hoor, ik wel tenminste. Ik probeerde het maar voor me uit te schuiven, omdat ik eigenlijk ontkende wat ik had. Maar de ziekte was agressief en ik kreeg ontzettende pijn in mijn heup. Het was onhoudbaar en zelf morfinepillen hielpen niet tegen de pijn. Ik kon niet op mijn benen staan en strompelde een paar meter van bed naar toilet. Het bleek na een week dat de heup gebroken was. Deze is eerst geopereerd en daarna bestraald. Toen moest ik aan de chemotherapie. De kuren sloegen gelijk goed aan. Ik moest van alles ondergaan. Dit vond ik psychisch heel zwaar. Ik wilde niet, maar moest toch: chemotherapie, bestralen en stamceltransplantatie. Ze prikten me lek en ik zei nog dank je wel ook.
Samen met mijn man en moeder kwam ik de moeilijke tijd in de Daniel den Hoedkliniek door. Het was enorm spannend of de behandelingen aan zouden slaan en wat me te wachten stond. Er werd ons steeds stap voor stap verteld wat er ging gebeuren en wat de kansen waren. Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding.'' +
''50% van je genezing is weten wat je wil''
Tegen een andere vriendin die het ook heeft en die ze kent via de oncofit zegt ze dat ze een beetje moet vechten (bijv om een second opinion aan te vragen). Ze laat het niet meer van de arts afhangen. Ze was altijd al een beetje alternatief.
''Dan ben je daar al gevoeliger voor. Sommige mensen zijn heel regulier, houden het bij de dokter, en blijven ermee lopen (ze gaan niet terug of zoeken niets anders) en dan is het te laat.''
Ze ging naar een internist en niet naar de oncoloog.
''Je moet goed je rijtje in de gaten houden waar je naar toe kan.''
Door de amazones wist ze welke behandelmethodes er allemaal waren en besloot ze te vechten, maar geen enkele dokter stelde haar gerust. Ze hadden in het ziekenhuis haar hoofd kunnen scannen, omdat 30% van de kanker uitzaait naar je hoofd. Maar dat zat niet in het protocol. Ze was onrustig en vervelend, dus waarschijnlijk is het in haar hersenen door blijven groeien.
Toen moest ze die bestraling hebben en daardoor wordt die barrière verbroken en dan kan die medicatie wel bij de hersenen komen. Ze is medisch heel goed op de hoogte omdat ze zelf in de zorg werkt en medicijnen interessant vindt. Die kunnen soms heel goede dingen doen Ze is daar heel praktisch in. Ze gebruikt ook wietdruppels, dat is tumorremmend en houdt haar recht (blijft ze in haar kracht geloven). De vrouwen bij Amazon vechten allemaal. Dit lees je in de ervaringsverhalen. Ze heeft al vijf jaar de contacten. Sommigen zijn gestorven, anderen zijn overlevers, dat noemen ze de metameiden (metastasen zijn uitzaaiingen van kanker).
Claire is ook een overlever, want ze zit in haar zesde jaar na de uitzaaiing, ze is vast van plan om de tien jaar te halen (vroeger zeiden ze dat het moeilijk is om de tien jaar te halen na uitzaaiingen). Ze heeft misschien het geluk dat ze een mildere vorm van kanker heeft want ze wil niet zeggen dat iedereen die hard strijd dat kan winnen.
''Je moet je niet afhankelijk maken van een dokter, zelf blijven voelen wat er niet klopt. Niet laten sussen, maar het onderste uit de kan halen.''
Nu is ze eigenlijk heel goed. Ze is heel goed terecht gekomen. De oncoloog zei nog in december dat als ze in een rolstoel was binnengekomen ze niets meer voor haar hadden gedaan.
''Waarom zou je het niet doen, je hebt maar één kans''
Ze heeft medicatie waar ze aan de ene kant mee wil stoppen vanwege de bijwerkingen maar aan de andere kant helpt dat haar om nog dingen te blijven doen zoals autorijden. De dokter was heel negatief, alsof de euthanasieverklaring al klaar lag. Ze voelde zich erg in de steek gelaten door die dokter, daar werd ze zo boos om, dat ze de kracht kreeg. De dokter wist het niet, ze wist het beter. Daardoor is ze wel gesterkt in haar overtuiging.
Het is voor iedereen verschillend. Sommige mensen zijn bang . Ze is nu kind aan huis bij Palozzoli. Sommige mensen zijn te bang om verder te kijken en blijven liever bij hun eigen beschermde woning. Maar je moet gaan bewegen, anders kom je er niet van los. Naar buiten, voor je stemming. Het is belangrijk dat er steeds meer openheid in komt.
Na de uitslag was ze drie dagen de kluts kwijt. Dat was allemaal rond de kerst.
''Veel mensen waren met vakantie dus ik kon eigenlijk nergens steun vragen dat ik t zou overleven. Toen heb ik een paar dagen heel veel moeten huilen en toen zei ik van godverdomme ik ga niet dood.''
''Nou dan ben je bij de huisarts en dan gaan de handschoenen aan: gaat u maar even liggen voor een inwendig onderzoek. Vinger naar binnen, doet dit pijn, doet dat pijn, je kent het wel. Pijn? Nee echte pijn heb ik niet. De huisarts zei: nou ik voel niets bijzonders hoor, maar even aanzien. Toen zei ik: even aanzien, niets daarvan, ik ga hier niet weg voor ik een verwijskaart heb voor een specialist en een darmonderzoek. Ik dacht: die vinger van die arts kan wel eens tekort zijn. Het kan ook verderop niet goed zitten in die darm. En toen wist ik dat eigenlijk al, het zit niet goed.'' +
''Er was een grondige informatievoorziening over de operatie. De voorbereiding op de operatie was goed, alle opties die ze tegen konden komen zijn besproken: wel of geen stoma, of tijdelijk. Je krijgt een infuus, een katheter, je hebt kans dat de wond gaat lekken of dat er een infectie in komt. Ze vertellen je veel, het kan gebeuren natuurlijk, maar het is toch afwachten of het jou gebeurt. Zodra ik wakker werd uit de operatie, keek ik om me heen en zag gelukkig mijn vrouw zitten, daar heb ik eerst naar gekeken en toen dook ik snel onder de dekens om te kijken of ik een stoma had. Na de operatie gebeurde er nog van alles. Ik kreeg geloof ik zo'n beetje alle complicaties die ze verteld hadden, lekkage van de wond, infecties. Gloeiende, gloeiende koorts en even later lag ik weer te rillen. Elke dag kwam er een andere dokter langs met hun aanhang een hele rij dokters en assistenten, de één zei dit en de ander dat. Vandaag die antibiotica en morgen weer andere. Elke keer opnieuw je verhaal doen. Soms vraag je je af, hoe zit dat lezen die mensen geen dossier van je? Overleggen die mensen niet met elkaar?'' +
In 2012 kreeg hij last van continue diarree. De huisarts stuurde hem meteen door voor een coloscopie in het ziekenhuis. Al tijdens de scopie sprak de internist het vermoeden uit dat het kwaadaardig was. Dit werd ’s avonds bevestigd door zijn huisarts. ''Mijn wereld stortte in na het bericht dat het kwaadaardig was.'' +
E
Ze was zo verzekerd dat ze in de periode van het onderzoek alleen op een kamer lag. Ook in de periode van de operatie lag ze alleen op een kamer. ''Het is heerlijk als je dan wat privacy hebt.'' Het is luxe maar ze was blij dat het kon. Het had voor haar echt een meerwaarde. Je mag dan ook de hele dag bezoek ontvangen en niet alleen tijdens de bezoekuren. Haar buurman had de deur steeds open en de radio aan. Dat vond ze erg storend. Het was haar type muziek ook niet. Toen heeft ze gevraagd wat het beleid is in zulke gevallen. Ze heeft er wat van gezegd. Ze heeft de dingen graag in eigen hand. ''Ik kom ook goed voor mezelf op.'' +
Meneer Raaymakers staat op het standpunt dat hij alles wil doen wat kan helpen om beter te worden. Als het echt fout zou lopen, dan wil hij het gevoel hebben dat hij alles gedaan heeft dat mogelijk was. Een behandeling moet echter wel zinvol zijn. Als dat niet zo is en het wordt erg heftig, dan zou hij kiezen voor kwaliteit van leven. Hij vertelt dat hij dit dan wel in overleg met zijn echtgenote zou beslissen. Mevrouw is duidelijk in haar reactie dat dit volledig zijn eigen beslissing moet zijn. +
Het is niet altijd makkelijk om de ervaringen echt met anderen te delen. Dit doen hij en zijn vrouw vooral met elkaar. De angsten en grotere moeilijkheden bespreken we alleen onderling. Mevrouw geeft aan dat er heel moeilijke momenten zijn geweest. Het zit heel diep. Naast andere zorgen over bijvoorbeeld kinderen, (schoon)moeder is het soms heel zwaar. De kinderen weten wat er aan de hand is en ze houden hen op de hoogte van alles wat er gebeurt. Ze wonen niet in de buurt, dus dat gaat vooral telefonisch. Hij bespreekt zijn gevoelens alleen met zijn vrouw en dat vindt hij prima.
''We houden de kinderen wel op de hoogte maar willen ze ook niet te veel belasten. We kiezen ervoor de leuke dingen met de kinderen gewoon door te laten gaan. Samen op de camping en dergelijke dingen. Dat maakt het soms ook wel zwaar.'' +
G
Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning. +
H
''Na twee weken kon ik terecht voor een darmonderzoek. Gênant onderzoek en dan staan daar nog twee van die jonge assistentes bij te kijken. Ik ben nu de schaamte wel voorbij, maar die eerste keer dat ik dat onderzoek kreeg moest ik denken aan een fragment van een film over een jongen die verkracht wordt door een man.'' +
''Is er veel veranderd,? Ja er is veel veranderd in ons leven en daar moeten we het gewoon mee doen. Als we in het buitenland zijn dan boek ik ook altijd meteen een terugreis die ik dan weer omzetten kan. Ik probeer wel alles uit het leven te halen en doe de dingen waar ik plezier in heb nog wel. Maar sommige dingen gaan niet meer zo goed. Ik kan niet alles meer eten. Ik krijg last van mijn darmen als ik met mijn muziek bezig ben. Dus toeter ik tegenwoordig maar op het toilet. Je gezondheid is niet meer zo vanzelfsprekend. Elke keer als ik iets anders voel aan mijn lijf dan anders, denk ik toch: hé wat is dat?'' +
Ze heeft een buddy, Elise. Zij is op maandag vrij en kan haar naar het ziekenhuis brengen voor medicatie. Dat doet ze al anderhalf jaar. Ze heeft een portocat en dan wordt het zo ingediend. Ze krijgt ook steun van haar buurvrouw die komt poetsen.
Ze heeft geleerd dat ze om hulp moet vragen, vroeger was ze van het ‘hulp geven’, maar ze kan het nu ook ontvangen. Het scheelt heel veel dat ze het niet alleen hoeft te doen. Dat is gezelliger. Haar man is er ook mee ontlast.
Je moet er zelf om vragen, want mensen gaan dat niet zomaar aanbieden. Zij willen het geven en zij is ondersteunend, ze moet het dan niet alleen dragen. Vroeger was ze altijd een gever, maar nu kan ze ontvangen. Ze hoeft niet meer zo’n gever te zijn. Dat is een verandering in gedrag. Vroeger lag haar focus op die ander, maar nu ligt die op haarzelf. Ook in de zorg, dan moet die ook op de ander liggen. Ze denkt dat ze zichzelf wegcijferde.
"Ik zeg altijd tegen Elise: ‘Gij kan afzegggen, ikke niet’." +